Είμαι η Σοφία 17 ετών με εγκεφαλική παράλυση. Περπατάω μεν αλλά δεν έχω στατική ισορροπία. Πώς μπορώ να αποδεχθώ την αναπηρία μου και να χαίρομαι τη ζωή; Τον τελευταίο χρόνο με έχει πιάσει κατάθλιψη εξαιτίας της αναπηρίας.
Από την: Σοφία
Αγαπητή Σοφία,
χαίρομαι πάρα πολύ που βρήκες το θάρρος να μιλήσεις ανοιχτά για το πρόβλημά σου. Ρωτάς πώς μπορείς να αποδεχθείς την αναπηρία σου. Φαίνεται πως με το μήνυμά σου έχεις κάνει ήδη την αρχή. Αντλώντας λίγη δύναμη από τη δική σου, θα προσπαθήσω όσο καλύτερα μπορώ να σου δείξω την όμορφη πλευρά της ζωής και να σε βοηθήσω να κατευνάσεις τα αρνητικά συναισθήματα.
Αναφορικά με την εγκεφαλική παράλυση, πρόκειται για σύνδρομο το οποίο χαρακτηρίζεται από διαταραχές στο μυϊκό τόνο, τη στάση και την κινητικότητα. Οφείλεται σε μη εξελικτική βλάβη του κεντρικού νευρικού συστήματος, η οποία προκαλείται από διάφορα αίτια που δρουν στον ανώριμο εγκέφαλο τα δύο πρώτα χρόνια της ζωής. Στα κυριότερα αίτια συγκαταλέγονται συγγενείς ανωμαλίες της διάπλασης του εγκεφάλου, συγγενείς λοιμώξεις, ακτινοβολία του εμβρύου (κατά την προγεννητική περίοδο), τραύμα, ασφυξία στον τοκετό, υπογλυκαιμία, υπερχολερυθριναιμία (κατά την περιγεννητική περίοδο) και νοσήματα όπως μηνιγγίτιδα, εγκεφαλίτιδα, τραύματα και αγγειακά επεισόδια (κατά τη βρεφική ηλικία).
Διαγιγνώσκονται τρεις μορφές εγκεφαλικής παράλυσης:
Σπαστική, η οποία διακρίνεται σε Ημιπληγία (η σπαστικότητα αφορά το χέρι και το σύστοιχο πόδι), Τετραπληγία (η σπαστικότητα αφορά τα άνω και κάτω άκρα με πιθανές συνυπάρχουσες διαταραχές της μάσησης και κατάποσης, καθώς και νοητική καθυστέρηση) και Διπληγία (η σπαστικότητα αφορά τα κάτω άκρα).
Αταξία, στην οποία παρουσιάζεται υποτονία και αργή κινητική εξέλιξη, ενώ αργότερα προστίθεται αταξικό βάδισμα.
Δυσκινητική, όπου παρατηρούνται δυστονικές τάσεις με υπερέκταση του σώματος και των άκρων, που εκλύονται με την κίνηση του σώματος.
Για την θεραπεία της εγκεφαλικής παράλυσης συχνά απαιτείται συνεργασία γιατρών, φυσικοθεραπευτών, λογοθεραπευτών, εργασιοθεραπευτών και κοινωνικών λειτουργών. Ωστόσο, πολλές φορές παραλείπεται η ψυχική φροντίδα των ασθενών. Παραγκωνίζονται τα συναισθήματά τους και οι ίδιοι χάνουν κάθε ενδιαφέρον για τη ζωή. Το άγχος και η κατάθλιψη είναι από τις πιο συνήθεις ψυχικές ασθένειες του γενικού πληθυσμού, με διπλάσια έως τριπλάσια πιθανότητα να εμφανιστούν σε ανθρώπους με μία μακροχρόνια πάθηση. Πώς μπορούμε να περιορίσουμε αυτό το ποσοστό;
Συνήθως στην εγκεφαλική παράλυση τα καταθλιπτικά συμπτώματα έρχονται δευτερευόντως και συντηρούνται ή αναπτύσσονται ανάλογα με το βαθμό αναπηρίας και τη συννοσηρότητα. Άρνηση της αναπηρίας, απογοήτευση και μη αποδοχή του προβλήματος εναλλάσσονται με το θυμό και τα έντονα ξεσπάσματα. Στην πραγματικότητα, πρόκειται για πένθος, όχι πένθος για αυτά που χάθηκαν με την έναρξη της νόσου αλλά πένθος για τις απολαύσεις της ζωής που πιθανώς να μη μπορούν να απολαύσουν. Όπως συμβαίνει και στο πένθος, τη διάγνωση της πάθησης ακολουθεί η άρνηση στην αναγγελίας της αναπηρίας. Στην συνέχεια εμφανίζεται στο προσκήνιο ο θυμός ως μια προσπάθεια συναισθηματικής εκτόνωσης κι έπειτα επέρχεται η συνειδητοποίηση ότι η αναπηρία υπάρχει και είναι μη αναστρέψιμη, γεγονός που οδηγεί σε κατάθλιψη και κοινωνική απομόνωση. Ακολούθως, αρχίζει η διαπραγμάτευση για την πιθανή συντήρηση της πάθησης σε ένα καλό επίπεδο, με τελικό στάδιο την αποδοχή της νέας συνθήκης ζωής και την προσαρμογή στα νέα δεδομένα. Φυσικά, είναι αρκετά σύνηθες να γυρίζουμε στα αρχικά στάδια ξανά και ξανά, αλλά είναι και απολύτως δυνατό να επιτύχουμε τη μόνιμη αποδοχή και προσαρμογή στη νέα συνθήκη.
Επομένως, αγαπητή, επίτρεψε στον εαυτό σου να πενθήσει. Ποια είναι τα δικά σου συναισθήματα; Θλίψη, θυμός, απογοήτευση; Άλλες φορές, ίσως βρίσκεις μια κρυμμένη δύναμη μέσα σου και αποφασίζεις να παλέψεις, μέχρι να επιστρέψει ξανά ο θυμός ή η θλίψη και τότε η απαισιοδοξία παίζει τον κύριο ρόλο. Αναρωτιέμαι αν εκφράζεις τα συναισθήματα σου. Μην προσπαθήσεις να τα κρύψεις, άφησέ τα να βγουν προς τα έξω και να σε απελευθερώσουν από αυτό το βάρος. Έκφρασέ τα, μίλησε για το πως νιώθεις και αν θες κλάψε ή φώναξε. Επιτρέπεται. Δεν είναι αδυναμία, μα επιλογή. «Επιλέγω να εκφράσω τον πόνο μου και να μην του επιτρέψω να με κατακλύσει». Έκφρασε ελεύθερα οτιδήποτε σε απασχολεί. Διάλεξε ένα οικείο πρόσωπο που αισθάνεσαι πως σε κατανοεί και σε στηρίζει.
Η ψυχική ανθεκτικότητα είναι μια κρυφή πηγή δύναμης. Αναφέρεται στην θετική προσαρμογή και στην ικανότητα για ανάκαμψη έπειτα από ένα τραυματικό γεγονός. Ποιος είναι ο σκοπός της ζωής μου, τι με γεμίζει και νοηματοδοτεί την ύπαρξη μου; Ποια είναι η εικόνα που έχω για τον εαυτό μου; Φαίνεται πως μια πιο θετική αυτο-εικόνα, η ύπαρξη νοήματος και σκοπού στη ζωή και η αίσθηση ότι κατέχουμε τον έλεγχο στη ζωή μας, μας βοηθούν να νοηματοδοτήσουμε με πιο θετικό τρόπο τις δυσχέρειες που αντιμετωπίζουμε. Παράλληλα, η αισιοδοξία και το χιούμορ μπορούν να αντισταθμίσουν τον ψυχικό πόνο, ενώ η ύπαρξη ενός υποστηρικτικού δικτύου μας παρέχει τη δυνατότητα να εκφράσουμε τα συναισθήματά μας και να λάβουμε υποστήριξη και αποδοχή. Μη ξεχνάμε πως όλο το παιχνίδι παίζεται στην ερμηνεία που δίνουμε στο γεγονός (σε κάθε γεγονός). Αν καταφέρουμε να δούμε το γεγονός από άλλη σκοπιά, με πιο λειτουργικό τρόπο, τότε θα μπορέσουμε σταδιακά να προσαρμοστούμε και να αποδεχθούμε τη νέα κατάσταση. Η ψυχική ανθεκτικότητα δεν είναι ένα χαρακτηριστικό με το οποίο κανείς γεννιέται. Αυτό σημαίνει πως ο καθένας μπορεί να την κάνει κτήμα του.
Μην προσπαθήσεις να περιορίσεις τον εαυτό σου. Αντιθέτως, η συμμετοχή σε κοινωνικά δρώμενα και γενικότερα η κοινωνικοποίηση αποτελούν σημαντικό παράγοντα κινητοποίησης. Μας προσφέρουν ένα αίσθημα αυτονομίας, μία αίσθηση ανεξαρτησίας, ελευθερία επιλογής και ικανότητα αυτοδιάθεσης. Επιπλέον, σημαντικό είναι και το αίσθημα του ανήκειν, η αποδοχή και ο σεβασμός που λαμβάνομε από τους άλλους ανθρώπους. Συγχρόνως, υπάρχει κι η πρόκληση, που έχει να κάνει με τις ικανότητες και την αφοσίωση σε στόχους δηλαδή με συμμετοχή σε δραστηριότητες και στην απόκτηση νέων εμπειριών.
Αγαπητή θα ήθελα να σε παροτρύνω να συμμετάσχεις σε κοινωνικές δραστηριότητες, καθώς πέρα από το ότι θα δημιουργήσεις κοινωνικές σχέσεις, θα αποκτήσεις κοινές εμπειρίες και συναισθηματική πληρότητα μέσω της επαφής με άλλα άτομα. Τι θα σου άρεσε να κάνεις στον ελεύθερο χρόνο σου; Μη διστάσεις εξαιτίας της πάθησης. Τα εμπόδια μπορούν να ξεπεραστούν. Τα δεδομένα μπορούν να μετατραπούν. Αρκεί να υπάρχει θέληση και επιμονή. Επίσης, ακόμα και αν μια δραστηριότητα είναι ανέφικτη, υπάρχει κάποια άλλη. Τι θα έλεγες, λοιπόν, να κάνεις όσα σε ευχαριστούν και σε γεμίζουν, εισάγοντάς τα στην δική σου καθημερινότητα;
Μην παραιτείσαι από τη ζωή. Φρόντισε να τρέφεσαι υγιεινά, να μην παραλείπεις τη φαρμακευτική αγωγή σου και να μην παραμελείς τη φυσικοθεραπεία. Βάλε μικρούς, ρεαλιστικού στόχους και προσπάθησε να τους καταφέρεις.
Επιπλέον, κατανοώντας τις δυσκολίες που βιώνεις και τα αρνητικά συναισθήματα που σε κατακλύζουν, θα σου πρότεινα να ξεκινήσεις ψυχοθεραπεία. Ίσως, η συμμετοχή σε μια ομάδα να σε βοηθήσει πολύ. Στην αρχή ακούγεται τρομακτικό αλλά η επαφή με ανθρώπους που βιώνουν παρόμοιες δυσκολίες και συναισθήματα, μπορεί να αποδειχθεί πολύ ωφέλιμη. Αν ωστόσο διστάζεις να γίνεις μέλος μιας ομάδας, προτίμησε την ατομική ψυχοθεραπεία. Θα σε βοηθήσει να αποδεχθείς πρώτα απ’ όλα τα συναισθήματά σου, την πάθηση και ό,τι αυτή επιφέρει. Θα σε βοηθήσει να αντιμετωπίσεις τα αρνητικά συναισθήματα και σταδιακά να τα αντικαταστήσεις με θετικότερα. Θα σου δείξει τον τρόπο να ερμηνεύεις τις καταστάσεις με έναν πιο λειτουργικό τρόπο.
Αγαπητή Σοφία, να θυμάσαι πως πάντα υπάρχει επιλογή και εσύ μπορείς να κάνεις τη δική σου. Μπορείς να χαρείς τη ζωή, αρκεί να κυνηγήσεις τα όνειρα σου και να επιμείνεις. Μη σταματήσεις στην πρώτη απογοήτευση. Πιθανόν να υπάρξουν και άλλες, μα να θυμάσαι πως αυτές θα σε κάνουν ακόμα πιο δυνατή.
Σε ευχαριστούμε πολύ κι ευχόμαστε να σε βοηθήσαμε. Είμαστε πάντα εδώ να σε ακούσουμε όποτε αισθανθείς ξανά την ανάγκη.
