Αν θέλουμε να ορίσουμε την χρόνια ασθένεια, οι βασικοί της άξονες είναι πως διαρκεί για μεγάλο χρονικό διάστημα, απαιτεί ειδική θεραπεία ενώ συνήθως μάλιστα δεν είναι καν θεραπεύσιμη και περιορίζει τα άτομα στην λειτουργικότητά τους και τους κοινωνικούς τους ρόλους.
Σύμφωνα με την ανασκόπηση του Midence(1994) υπολογίστηκε ότι το 10%-20% των παιδιών πάσχουν από κάποια χρόνια νόσο. Τα παιδιά αυτά παρότι έχουν τις ίδιες συναισθηματικές και κοινωνικές ανάγκες με τα υγιή παιδιά και παρά το γεγονός ότι τα περισσότερα χρόνια νοσήματα δεν είναι απειλητικά για την ζωή, αντιμετωπίζουν πληθώρα προβλημάτων στην κοινωνική τους ανάπτυξη και στην ψυχολογία τους λόγω των συμπτωμάτων και της θεραπείας τους που παρεμποδίζουν την ομαλή τους διαβίωση και περάτωση των απλών και καθημερινών δραστηριοτήτων.
Ωστόσο η αρρώστια των παιδιών αυτών δεν είναι ένα θέμα που επηρεάζει εξ ολοκλήρου τα ίδια αλλά και όλη τους την οικογένεια. Οι οικογένειες των παιδιών αυτών είναι ιδιαίτερα ευάλωτες και καλούνται καθημερινά να αντιμετωπίσουν νέες προκλήσεις και γεγονότα και να προσαρμοστούν σε αυτά. Η διάρκεια μάλιστα της νόσου εξαντλεί τα μέλη της οικογένειας συναισθηματικά, οικονομικά και σωματικά και προκαλεί ποικίλες αρνητικές επιπτώσεις.
Εκτός από τους γονείς όμως, τα αδέρφια αναλαμβάνουν πολύ σημαντικό ρόλο στην ζωή του ασθενούς αλλά μεταβάλουν και σε μεγάλο βαθμό την δική τους ποιότητα ζωής. Καλούνται να αναλάβουν νέους ρόλους και βιώσουν την απόρριψη καθώς στο κέντρο του ενδιαφέροντος βρίσκετε πια το παιδί που νοσεί. Έτσι, με την σειρά τους τα υγιή αδέρφια αντιμετωπίζουν και τα ίδια διάφορα ψυχοκοινωνικά προβλήματα που πηγάζουν και επηρεάζονται από την ασθένεια του άλλου παιδιού.
Το φύλο και η σειρά γέννησης του υγιούς παιδιού είναι παράγοντες που μπορούν να επηρεάσουν την προσαρμογή του στην κατάσταση.
Τέλος, σημαντικό είναι να θίξουμε πως υπάρχουν και έρευνες σύμφωνα με τις οποίες τα υγιή παιδιά δεν παρουσιάζουν ούτε αρνητικές ούτε θετικές επιπτώσεις και έχουν καλή προσαρμογή επομένως τα ερευνητικά δεδομένα είναι κάπως αντιφατικά.
Βιβλιογραφία
Παιδί και γεγονότα ζωής Λουμάκου Μ και Μπρουσκέλη Β. Εκδόσεις Δαρδανός
