Η άνοια αποτελεί μια νευροεκφυλιστική νόσο του εγκεφάλου, η οποία χαρακτηρίζεται από ένα σύνολο συμπτωμάτων που οδηγούν σε προοδευτική έκπτωση των γνωστικών λειτουργιών. Η πιο κοινή αιτία της είναι η νόσος Αλτσχάιμερ. Η άνοια δεν είναι μέρος της φυσιολογικής διαδικασίας της γήρανσης, όπως λανθασμένα πιστεύει μεγάλο μέρος του πληθυσμού.
Η αύξηση του προσδόκιμου ζωής, η οποία έχει ως φυσικό επακόλουθο την αύξηση του πληθυσμού των ηλικιωμένων, οδήγησε στο να χαρακτηριστεί η άνοια ως επιδημία του 21ου αιώνα. Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται πως οι άνθρωποι που ζουν με άνοια παγκοσμίως ξεπερνούν τα 55 εκατομμύρια ενώ, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ο αριθμός αυτός αναμένεται να εκτοξευθεί στα 139 εκατομμύρια ως το 2050. Μάλιστα, είναι σημαντικό να αναφερθεί πως κάθε 3 δευτερόλεπτα κάποιος άνθρωπος στον κόσμο διαγιγνώσκεται με τη συγκεκριμένη νόσο.
Η άνοια, καθώς είναι προοδευτικά εξελισσόμενη, έχει ως αποτέλεσμα σε βάθος χρόνου ο ασθενής να μην μπορεί να αυτοεξυπηρετείται και καθίσταται αναγκαία η παροχή φροντίδας. Την τελευταία επωμίζονται, συνήθως, άτομα από το οικογενειακό περιβάλλον του ασθενούς, με την πλειονότητα των φροντιστών να αποτελείται από γυναίκες μέσης ηλικίας. Οι περιθάλποντες μπορεί να οδηγούνται στην ανάληψη αυτού του ρόλου από το αίσθημα της αγάπης και της ανταπόδοσης, του καθήκοντος, αλλά και των ενοχών. Ανάλογα με τη δυναμική που υπήρχε μεταξύ των μελών της εκάστοτε οικογένειας πριν τη διάγνωση, η εμπειρία του φροντιστή επηρεάζεται αντιστοίχως και στην πορεία της νόσου. Η επίδρασή της, λοιπόν, είναι καταλυτική όχι μόνο για τα άτομα που νοσούν αλλά και για τους περιθάλποντες.
Συχνά, οι φροντιστές χαρακτηρίζονται ως δεύτεροι αόρατοι ασθενείς καθώς, εξαιτίας της χρονιότητας της νόσου, η φροντίδα γίνεται διαρκώς πιο απαιτητική. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα οι περιθάλποντες να παραγκωνίζουν τις προσωπικές τους ανάγκες και σταδιακά να οδηγούνται στην εξάντληση, τόσο σωματικά όσο και ψυχικά. Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, η φροντίδα των ατόμων με άνοια έχει χαρακτηριστικά χρόνιας στρεσογόνου εμπειρίας. Ο άνθρωπος που φροντίζει τον πάσχοντα έρχεται αντιμέτωπος με οικονομικές δυσκολίες, συχνά απομονώνεται και εμφανίζει καταθλιπτική συμπτωματολογία. Μάλιστα, καθώς η νόσος εξελίσσεται, ανεξάρτητα από την ποιότητα της παρεχόμενης φροντίδας, οι φροντιστές βιώνουν έντονα αισθήματα θλίψης και ματαίωσης. Ακόμα, έχει αναφερθεί πως η φροντίδα των ατόμων που πάσχουν από άνοια βιώνεται με υψηλότερα ποσοστά επιβάρυνσης, συγκριτικά με εκείνη ασθενών δίχως έκπτωση στις νοητικές λειτουργίες.
Για τους παραπάνω λόγους, μεγάλο μέρος των περιθαλπόντων καταλήγει στην πρόσληψη επαγγελματία φροντιστή. Ωστόσο, η αμειβόμενη φροντίδα φαίνεται πως όχι μόνο δεν λειτουργεί διευκολυντικά για τα μέλη της οικογένειας, αλλά επιδεινώνει τη συναισθηματική τους κατάσταση. Ακόμα, συσχετίζεται με αισθήματα ανησυχίας και ενοχής, ενώ η διακοπή αυτής φαίνεται να μειώνει τα αρνητικά συναισθήματα των περιθαλπόντων.
Μολονότι στο μεγαλύτερο τμήμα της η φροντίδα ανοϊκών ατόμων έχει αρνητικό αντίκτυπο στους περιθάλποντες, υπάρχουν και οι φροντιστές που βιώνουν θετικά την εμπειρία αυτήν. Ιδιαίτερα σημαντικό για τους παραπάνω είναι το αίσθημα της προσφοράς και της ανταπόδοσης, το οποίο τους δίνει την ευκαιρία να ενδυναμώσουν τη σχέση τους με τον πάσχοντα. Επιπροσθέτως, η καλή ιατρική συμβουλευτική υποστήριξη αλλά και η υποστήριξη από τον ευρύτερο κύκλο του φροντιστή και του ασθενούς αποτελούν θετικές πτυχές της φροντίδας.
Καταληκτικά, γίνεται αντιληπτό πως η φροντίδα του ανοϊκού ατόμου αποτελεί μια απαιτητική και συχνά εξαντλητική κατάσταση για τον περιθάλποντα. Επομένως, παράλληλα με τη φροντίδα του ασθενούς, κρίνεται απαραίτητη και η υποστήριξη του φροντιστή. Οι ψυχοεκπαιδευτικές παρεμβάσεις και η καλή συνεργασία μεταξύ της οικογένειας του πάσχοντα και των επαγγελματιών υγείας έχουν θετική επίδραση στη συνολική εμπειρία της φροντίδας. Φυσικά, πιο αποτελεσματική έχει διαπιστωθεί πως είναι η κατά περίπτωση προσαρμογή των θεραπευτικών παρεμβάσεων.
Βιβλιογραφικές αναφορές
1. Alzheimers’ Disease International. Dementia statistics. Ανακτήθηκε από: https://www.alzint.org/about/dementia-facts-figures/dementia-statistics/
2. Brodaty, H. & Donkin, M. (2009). Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience, 11(2), 217-228.
3. Lindeza, P., Rodrigues, M., Costa, J., Guerreiro, M., & Rosa, M. M. (2024). Impact of dementia on informal care: a systematic review of family caregivers’ perceptions. BMJ Supportive & Palliative Care, 14(e1), e38-e49
4. Pot, A. M., Zarit, S. H., Twisk, J., & Townsend, A. L. (2005). Transitions in caregivers’ use of paid home help: associations with stress appraisals and well-being. Psychology and Aging, 20(2), 211.
Αρχισυνταξία και επιμέλεια άρθρου: Παρή Πατσαρούχα
