in ,

Chronic fatigue syndrome CFS ή αλλιώς σύνδρομο χρόνιας κόπωσης


Μέσα στην καθημερινή ζωή και τους γρήγορους ρυθμούς της όλοι λίγο ή περισσότερο έχουμε αισθανθεί την εξάντληση και την κούραση σε σημείο να αισθανόμαστε πως υποφέρουμε ή πως δεν αντέχουμε άλλο. Άραγε πώς είναι η ζωή των ανθρώπων που πάσχουν από το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και πώς αυτό που αισθάνονται επηρεάζει τη ζωή τους;

Ως σύνδρομο χρόνιας κόπωσης έχει ονομαστεί η πολυπαραγοντική νόσος που προκαλεί δυσλειτουργίες στο νευρολογικό, ενδοκρινικό, ανοσοποιητικό σύστημα και το σύστημα παροχής και μεταβολισμού της ενέργειας στον οργανισμό μας. Αυτή η πολυπαραγοντική νόσος επηρεάζει σαφώς και την ψυχική υγεία του ασθενή ο οποίος καλείται να συμβαδίσει με μια καθημερινότητα εντελώς διαφορετική και με περιορισμένες πλέον δυνατότητες. Για να είμαι πιο ακριβής, ο ασθενής καλείται να αναπροσαρμοστεί σε όλες εκείνες τις συνθήκες που επηρεάζει το σύνδρομο της χρόνιας κόπωσης.

Ειδικότερα, ανάμεσα στα συμπτώματα της νόσου παρατηρείται μια μακροχρόνια κούραση που βιώνει ο ασθενής η οποία είναι εμμένουσα και διαρκής. Δεν υποχωρεί ακόμη και μετά από περιόδους ανάπαυσης. Το άτομο δηλαδή μπορεί να αισθάνεται εξαντλημένο τη στιγμή λίγο μετά της πρωινής αφύπνισης. Ακόμα ένα σύμπτωμα είναι οι εμφανείς και τακτικές δυσκολίες στη σκέψη και πιο συγκεκριμένα στην προσήλωση και στην συγκέντρωση. Το άτομο με χρόνια κόπωση είναι αναμενόμενο να παρουσιάσει αδιαθεσία που όμως δεν σχετίζεται με κάποιο άλλο γεγονός ή άλλη ιατρική ή ψυχολογική κατάσταση. Σε γενικές γραμμές αυτό που βιώνει το άτομο είναι μια εξάντληση, μια συνεχής αδυναμία τόσο σωματική όσο και ψυχική. Δεν έχει ενέργεια για πράγματα που στο παρελθόν έκανε χωρίς ιδιαίτερη σκέψη ή προσπάθεια. Επίσης, κάτι που παρατηρείται αρκετά συχνά σε ασθενείς με το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης είναι ο πονοκέφαλος, ο πονόλαιμος και η μυαλγία. Το άτομο ενδεχομένως να εμφανίσει συνολικά απάθεια, επιθετικότητα ή και θυμό. Το καταθλιπτικό συναίσθημα είναι κάτι που προκαλείται τόσο πρωτογενώς, λόγω βιολογικών δυσλειτουργιών στο σύστημα ανταμοιβής, όσο και δευτερογενώς εξαιτίας των δυσκολιών και των αλλαγών που επιφέρει η νόσος καθαυτή. Έχουν επιπλέον παρατηρηθεί διαταραχές στην μνήμη με μερική αμνησία ή και μεγαλύτερα κενά, στην εγχάραξη και την ανάσυρση της πληροφορίας.  Το άτομο εμφανίζει ακόμα, μειωμένη ανοχή και μυϊκούς πόνους στο σώμα με ή χωρίς ρίγος.

Η διάγνωση της νόσου είναι μια δύσκολη και πολυδιάστατη υπόθεση. Δυστυχώς, η διαφοροδιάγνωση από άλλες σωματικές και νευροψυχολογικές διαταραχές αποτελεί μια πρόκληση μιας και τα ερευνητικά δεδομένα δεν παρέχουν προς το παρόν επαρκή στοιχεία για την κατανόηση της διαταραχής. Αυτό σημαίνει πως δεν υπάρχει άρα κάποια σχεδιασμένη και αποτελεσματική θεραπευτική παρέμβαση. Υπολογίζεται πως πάνω από 2.000.000 άτομα παγκοσμίως βιώνουν CFS, μεταξύ των οποίων υπερτερούν οι γυναίκες σε συχνότητα. Η διάγνωση της διαταραχής συνήθως περιπλέκει τον ασθενή σε μια μακροχρόνια διαδικασία. Ο ασθενής διαγιγνώσκεται συχνά με κάτι άλλο εξαιτίας της κλινικής του εικόνας χωρίς όμως αποτελεσματική θεραπεία. Αυτή η κλινική εικόνα είναι που οδηγεί τους ειδικούς σε διαγνώσεις όπως η κατάθλιψη, η λοιμώδη μονοπυρήνωση, η σκλήρυνση κατά πλάκας κ.α. Το γεγονός της ελλιπούς επιστημονικής μελέτης της νόσου συγκριτικά με άλλες διαταραχές, αδιαμφισβήτητα, καθυστερεί και δυσχεραίνει σε σημαντικό βαθμό την διάγνωση της διαταραχής επηρεάζοντας την ποιότητα ζωής του ασθενή.

Μερικά καταγεγραμμένα περιστατικά CFS ανέφεραν πως κατά την ιατρική περίθαλψη το προσωπικό αμφισβήτησε το πόσο αληθινά είναι στην πραγματικότητα αυτά τα συμπτώματα που παρουσίαζαν. Οι ασθενείς ακούν συχνά την προτροπή να κάνουν υπομονή για να δουν πως θα κινηθούν τα συμπτώματα και να αξιολογήσουν την πορεία τους στη συνέχεια.  Είναι λυπηρό πως οι άνθρωποι αυτοί αντιμετωπίζονται με τέτοιο τρόπο, αμφισβητώντας ακόμα τα όσα βιώνουν. Προκαλεί ερωτήματα το γεγονός αυτό, σχετικά με την επιστημονική πλαισίωση της διαταραχής και την ιατρική μέριμνα για αυτούς τους ασθενείς. Δεν μπορώ παρά να σκέφτομαι, πόσο καταστρεπτικό θα ήταν να προταθεί η ίδια συμβουλή σε κάποιον ασθενή με καταληκτική νόσο. Όπως και να έχει,  η αξιολόγηση μιας διαταραχής θα έπρεπε να γίνεται σχετικά στα πρώτα στάδια της νόσου- κάτι που δυστυχώς είναι ανέφικτο για τις περιπτώσεις ατόμων με χρόνια κόπωση. Η ασάφεια που προκύπτει στην πορεία, επιβαρύνει τον ασθενή τόσο ψυχικά όσο και σωματικά μιας και τα συμπτώματα εξακολουθούν χωρίς κανένα εμπόδιο να διαιωνίζονται.

Τα αίτια του συνδρόμου χρόνιας κόπωσης παραμένουν ασαφή. Κατά καιρούς έχουν κατηγορηθεί διάφορες δυσλειτουργίες του ανοσοποιητικού ή και του ενδοκρινικού συστήματος. Άλλες θεωρίες αποδίδουν την εμφάνιση της νόσου καθαρά σε γενετική προδιάθεση, θεωρούν δηλαδή ότι πρόκειται για κάποια σειρά γονιδίων που ευθύνονται για την εκδήλωση του συνδρόμου. Ακόμα, είναι αρκετές οι θεωρίες που συνδέουν την συγκεκριμένη νόσο με κάποιο τραύμα της πρώιμης παιδικής ηλικίας. Προς το παρόν δεν είναι γνωστό με ακρίβεια το αίτιο πίσω από την συγκεκριμένη διαταραχή. Μια διαδεδομένη άποψη σχετικά είναι πως κάποια ιογενής λοίμωξη προηγείται της ανοσοποιητικής ή νευρο- ενδοκρινικής δυσλειτουργίας και οδηγεί σε CFS. Υπάρχει ανάγκη για περισσότερες μελέτες και επιστημονική διερεύνηση των δεδομένων που θα προκύψουν.

Από μελέτη των Larusso et al, 2008 σε ασθενείς με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης προέκυψε μια κοινή αρχική εμφάνιση της συμπτωματολογίας. Πιο συγκεκριμένα, στην αρχή οι ασθενείς διαπιστώνουν πως αισθάνονται όλο και πιο κουρασμένοι. Δυσκολεύονται να συγκεντρώσουν την προσοχή τους ακόμα και σε μικρές δραστηριότητες που απαιτούν σχετικά μικρό αριθμό συνδυασμένων κινήσεων. Έτσι η βόλτα του σκύλου, το καθάρισμα του σπιτιού ή η προετοιμασία του φαγητού γίνονται πολύ πιο δύσκολες δραστηριότητες απ’ ότι στο παρελθόν. Σταδιακά, οι ασθενείς μετακινούνται με δυσκολία και χρειάζονται αρκετές ώρες ξεκούρασης ακόμη και μετά από μια μικρή έξοδο από το σπίτι. Ακόμα και η συζήτηση μπορεί για τον ασθενή να εξελιχθεί σε έναν άθλο για τις δυνάμεις του.

Η λειτουργικότητα των ασθενών με χρόνια κόπωση, όπως προκύπτει από τα όσα αναφέρθηκαν επηρεάζεται σε σημαντικό βαθμό. Σε δημοσίευση της εφημερίδας The New Yorker,το 2018 υποστηρίχθηκε πως η λειτουργικότητα ασθενών με CFS διαταράσσεται σε μεγαλύτερο βαθμό από  αυτή των ασθενών με διαβήτη τύπου 2, πολλαπλή σκλήρυνση ή καρδιαγγειακή ανεπάρκεια. Από έρευνα των Rourke et al, 2015 φάνηκε πως το 60% των ασθενών με CFS είναι άνεργοι και το υπόλοιπο ποσοστό είναι προστατευόμενα μέλη οικογένειας από κάποιον συγγενή ή φίλο. Είναι εμφανές πως για τους ασθενείς με CFS είναι προοδευτικά αδύνατον να εργαστούν, εξαιτίας των δυσκολιών που αντιμετωπίζουν.

Ως προς την θεραπεία της CFS, δεν υπάρχει επισήμως κάποια πλήρως αποτελεσματική αγωγή αντιμετώπισης της διαταραχής. Γίνεται προσπάθεια περιορισμού της έντασης των συμπτωμάτων χωρίς να υπάρχει προς το παρόν η δυνατότητα ολοκληρωτικής θεραπείας και άρα απαλλαγής από αυτά. Κατά καιρούς έχουν προταθεί η γνωστική συμπεριφοριστική ψυχοθεραπεία σε συνδυασμό με τεχνικές έκθεσης και σταδιακής σωματικής άσκησης. Επιπλέον, έχουν προταθεί διάφορες φαρμακευτικές αγωγές για την αντιμετώπιση της έντασης των συμπτωμάτων όπως η κατάθλιψη, η απάθεια, η μυαλγία κ.α.

Η υιοθέτηση μιας καθημερινότητας με ελάχιστες απαιτήσεις σε επίπεδα ενέργειας από τους ασθενείς και τους φροντιστές είναι σημαντική. Είναι επίσης σημαντικό το ενδιαφέρον της επιστημονικής κοινότητας να στραφεί προς την συγκεκριμένη νόσο, ώστε να διερευνηθούν τα αίτια και να σχεδιαστεί μια αποτελεσματική αντιμετώπιση. Η μακροχρόνια αναμονή των ασθενών για απαντήσεις πρέπει να σταματήσει και να τους δοθεί το δικαίωμα να φροντίσουν την υγεία τους με τρόπο επιστημονικά τεκμηριωμένο.

What do you think?

10 Points
Upvote Downvote

Comments

Αφήστε μια απάντηση

Loading…

0

Το συναίσθημα του θυμού

Σύνδρομο Asperger