Οι χρόνιες ασθένειες επηρεάζουν σοβαρά τη ζωή του παιδιού, καθώς ταλαιπωρούν το παιδί με τις διαδικασίες της θεραπείας, την αναγκαιότητα για νοσηλεία, του προκαλούν έντονο πόνο, άγχος και επιβάλλουν περιορισμούς στις καθημερινές του δραστηριότητες και στη σχολική επίδοση. Είναι γεγονός, ότι η διάγνωση χρόνιων ασθενειών επιφέρει αλλαγές, σε τομείς της ποιότητας ζωής, όπως είναι ο οργανικός, ψυχοσυναισθηματικός και κοινωνικός. Παρ’ όλ’ αυτά, το παιδί δεν είναι το μόνο που επηρεάζεται από την διαβίωση με την ασθένεια. Σύμφωνα, με την συστημική θεωρία (van Bertalanffy, 1968), γεγονότα που επηρεάζουν ένα μέλος της οικογένειας, έχουν επιπτώσεις σε όλα τα μέλη. Φαίνεται ότι, κάθε παιδί αντιλαμβάνεται την «ασθένεια» είτε του ίδιου, είτε των άλλων, ανάλογα με το αναπτυξιακό στάδιο και νοητικό επίπεδό του, αλλά ο βαθμός ανταπόκρισής του στην ασθένεια εξαρτάται από ποικίλους παράγοντες.
ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΣΤΟ ΠΑΙΔΙ
Μεγαλύτερη επιρροή φαίνεται να έχει η χρόνια ασθένεια σε παιδιά που παρατηρούν εμφανείς αλλαγές στην εμφάνισή τους, εξαιτίας αυτής, γεγονός που επηρεάζει κατ’ επέκταση την εικόνα και αυτοεκτίμησή τους. Εκτός από τις επιπτώσεις όμως στην αυτοεκτίμηση, αρνητικές επιπτώσεις παρατηρούνται επίσης και στη συναισθηματική ανάπτυξη, οι οποίες προκαλούνται από:
- Το στρες κατά την νοσηλεία, εξαιτίας του άγχους του αποχωρισμού που βιώνεται,
- Τον σωματικό πόνο, που τις περισσότερες φορές έχει αρνητικό αντίκτυπο στην σωματική και ψυχική υγεία,
- Τους άγνωστους ανθρώπους και τη διακοπή της φυσιολογικής ροής της καθημερινότητας των παιδιών.
Ωστόσο, αξίζει να αναφερθούμε και σε κάποια από τα συμπτώματα που παρατηρούνται και αναφέρονται στον ψυχικό και συναισθηματικό τομέα των παιδιών που έρχονται αντιμέτωπα με την παιδική ασθένεια. Μεταξύ άλλων, είναι:
- Η άρνηση και η απόρριψη
- Η επιθετική συμπεριφορά
- Οι κρίσεις πανικού
- Οι εκρήξεις θυμού
- Οι φοβίες
- Η απάθεια και η καταθλιπτική αντίδραση
- Οι δυσκολίες στην σχολική κοινότητα (απουσίες, διαφορετική ρουτίνα σε σχέση με συνομήλικους)
Βέβαια, ο τρόπος με τον οποίο αντιμετωπίζουν τα παιδιά την ασθένειά τους, σχετίζεται και με παράγοντες, όπως είναι η ηλικία, τα στοιχεία προσωπικότητας, η στάση/ συμπεριφορά των άλλων, η μορφή της ασθένειας και τέλος το στάδιο και το είδος της θεραπείας. Σε αυτό το σημείο, πρέπει να διευκρινίσουμε ότι η κλινική πορεία της ασθένειας καθορίζει την ποιότητα ζωής των παιδιών και έχει σημαντικές προεκτάσεις στην διαδικασία της κοινωνικοποίησης. Η κατανόηση των επιπτώσεων της χρόνιας ασθένειας στην παιδική ηλικία, θα έλεγε κανείς ότι είναι πολύ σημαντική, καθώς με αυτόν τον τρόπο οι εκπαιδευτικοί, οι γονείς, αλλά και γενικότερα το περιβάλλον με το οποίο συναναστρέφονται τα παιδιά, μπορούν να λειτουργήσουν πιο ευεργετικά και να τα υποστηρίξουν αποτελεσματικότερα.
ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΣΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ
Όπως έχει ήδη αναφερθεί, η εμφάνιση και διάγνωση της παιδικής ασθένειας δεν επηρεάζει μόνο το ίδια τα παιδιά, αλλά το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον. Αν και κάθε οικογένεια αντιδρά με διαφορετικό τρόπο, ο βαθμός ανταπόκρισης στην ασθένεια εξαρτάται από:
- Τη σχέση που έχουν μεταξύ τους οι γονείς
- Τα συναισθηματικά αποθέματα
- Την προσωπικότητα των γονέων και τις προηγούμενες εμπειρίες
- Το οικονομικό και κοινωνικό υπόβαθρο
- Τον πολιτικό και θρησκευτικό προσανατολισμό
Οι γονείς, ύστερα από τη διάγνωση της παιδικής ασθένειας, φαίνεται πολλές φορές να δυσκολεύονται με την διαχείριση των συναισθημάτων τους, αλλά και με το αρχικό τραύμα που υφίστανται στο ναρκισσισμό τους. Παρ’ όλ’ αυτά ο τρόπος με τον οποίο οι γονείς θα προσαρμοστούν στην διάγνωση της ασθένειας, παίζει πολύ σημαντικό ρόλο για τα ίδια τα παιδιά, τα οποία νοσούν. Η προσαρμογή αυτή εξαρτάται από παράγοντες, όπως το είδος της ασθένειας, η σχέση μεταξύ του ζευγαριού, η υποστήριξη από την ευρύτερη οικογένεια και η ύπαρξη δικτύου ιατρικών και υποστηρικτικών υπηρεσιών.
Πώς επηρεάζονται συναισθηματικά οι γονείς και πώς αντιλαμβάνονται την ασθένεια;
Συναισθηματικά οι γονείς που έρχονται αντιμέτωποι με την χρόνια ασθένεια στην παιδική ηλικία, φαίνεται ότι δέχονται σοβαρό ναρκισσιστικό πλήγμα και μεταξύ άλλων αναφέρονται στο σοκ, την άρνηση, το θυμό, τις ενοχές, το άγχος και την απόγνωση. Αν πρόκειται, βέβαια, για κληρονομική ασθένεια, οι ενοχές είναι πολύ περισσότερες, εφόσον αισθάνονται ότι ευθύνονται εκείνοι που έφεραν στη ζωή ένα «μη υγιές παιδί» και τέλος, ανικανότητα να το προστατέψουν.
Κάθε γονιός, ωστόσο, αντιλαμβάνεται διαφορετικά την ασθένεια. Πιο συγκεκριμένα, μπορεί να την αντιλαμβάνονται είτε ως πρόκληση, ως δοκιμασία, ως κακοτυχία, είτε ως θέλημα της μοίρας και ως τιμωρία.
ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ ΣΤΑ ΑΔΕΛΦΙΑ
Δεν πρέπει να παραλειφθούν, ωστόσο, οι σοβαρές επιπτώσεις που παρατηρούνται και στα αδέλφια των παιδιών με χρόνια ασθένεια. Η απόσυρση του ενδιαφέροντος των γονέων, καθώς έχουν εστιάσει περισσότερο στο μη υγιές παιδί, μπορεί να οδηγήσει σε:
- Κακή κοινωνική προσαρμογή και κακή σχολική επίδοση
- Υπερκινητικότητα
- Άγχος, κατάθλιψη
- Χαμηλή αυτοεκτίμηση
- Κοινωνική προσαρμογή
- Θυμό, ζήλια, ευερεθιστότητα
- Ψυχοσωματικές διαταραχές
- Φόβο ότι θα νοσήσουν τα ίδια
Παρατηρούνται, από την άλλη, αλλαγές στη ζωή τους, καθώς αισθάνονται ότι χάνουν τον σύντροφό τους στο παιχνίδι, ότι οι συνηθισμένες οικογενειακές στιγμές δεν είναι πλέον ίδιες, αλλά και η πιθανότητα ταυτίσεων με το ασθενές παιδί εκ μέρους τους είναι συχνό φαινόμενο.
Στα πλαίσια της Θετικής Ψυχολογίας, από την άλλη, εμφανίζεται ο όρος «μετατραυματική ανάπτυξη», σύμφωνα με την οποία, τραυματικές καταστάσεις ή γεγονότα όπως η αντιμετώπιση της παιδικής ασθένειας, πέρα από αρνητικές αλλαγές, προκαλούν και θετικές στη ζωή του συστήματος. Έτσι, λοιπόν, διακρίνουμε την μετατραυματική ανάπτυξη της οικογένειας, όταν η χρόνια ασθένεια οδηγεί σε προσωπική ωρίμανση, ενίσχυση και δημιουργία στενότερων δεσμών μεταξύ των μελών και αύξηση της οικογενειακής συνοχής, γεγονός που έχει έντονη θετική επίδραση και στα επίπεδα φροντίδας που λαμβάνει το ασθενές παιδί.
ΣΥΜΒΟΥΛΕΣ ΠΡΟΣ ΓΟΝΕΙΣ
Οι γονείς χρειάζεται να εξηγούν την ασθένεια και στο ίδιο το παιδί που νοσεί, αλλά και στα υπόλοιπα αδέλφια (αν υπάρχουν), ενώ επίσης χρειάζεται να βοηθήσουν το παιδί με τα συναισθήματά του για την ασθένεια. Ανάλογα με το αναπτυξιακό στάδιο του παιδιού, οφείλουν να το εκπαιδεύουν στη διαχείριση της ασθένειας και να το προετοιμάζουν για όλες τις ιατρικές διαδικασίες. Τέλος, οφείλουν να έχουν στενή συνεργασία με το σχολικό περιβάλλον του παιδιού, αλλά και να αναγνωρίζουν την ανάγκη τους για ψυχολογική υποστήριξη και να την αναζητούν. Η παροχή ψυχολογικής υποστήριξης στην οικογένεια μπορεί να αποδειχθεί ιδιαιτέρως ευεργετική, αφού βοηθά στην αντιμετώπιση του φόβου και του άγχους, στο σοκ της διάγνωσης, στα προβλήματα που δημιουργούνται στη σχέση του ζευγαριού, στην κατάθλιψη, στην κοινωνική απομόνωση και την εργασία.
Η έγκαιρη διάγνωση των παιδικών ασθενειών παίζει πολύ σημαντικό ρόλο για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπισή τους, ενώ η ευαισθητοποίηση του σχολικού περιβάλλοντος γι’ αυτές, κρίνεται απαραίτητη για την ομαλή επανένταξη των ασθενών παιδιών.
Βιβλιογραφικός κατάλογος
Λουμάκου Μ. & Μπρουσκέλη Β. (2010). Παιδί και Γεγονότα Ζωής. Gutenberg
