Τί είναι το σύνδρομο Tourette; Ποια είναι τα κλινικά χαρακτηριστικά του; Γιατί η πρόγνωση πρέπει να γίνεται εγκαίρως; Πόσο σημαντική είναι;
Το σύνδρομο Tourette ή αλλιώς σύνδρομο Gilles de la Tourette είναι μία νευροσυμπεριφορική διαταραχή που ονομάστηκε έπειτα από το Γάλλο νευρολόγο George Gilles de la Tourette. Χαρακτηρίζεται από μία σειρά κινητικών και φωνητικών τικ, η ύπαρξη των οποίων βέβαια δεν συνεπάγεται πάντα το σύνδρομο. Με τον όρο τικ εννοούμαι τις ξαφνικές, ταχείες, επαναλαμβανόμενες και άσκοπες συσπάσεις των μυών. Τα τικ ξεκινάνε από την παιδική ηλικία ,κοντά στα 6-7 έτη και προσβάλλουν πιο συχνά το άρρεν φύλο. Προκειμένου να τεθεί διάγνωση, οφείλουν να τηρούνται τα εξής κριτήρια:
• καθημερινή εμφάνιση των τικ, το λιγότερο για διάστημα ενός έτους
• εμφάνιση συμπτωμάτων πριν τα 18 έτη
• συνύπαρξη πολλαπλών κινητικών και τουλάχιστον ενός φωνητικού τικ
• τα τικ δεν σχετίζονται με τη λήψη φαρμάκων ή κάποιο άλλο είδος διαταραχής
Τα τικ ποικίλουν σε ένταση, αριθμό και συχνότητα και δεν είναι απίθανο να απουσιάζουν επί μέρες, μήνες ή και εβδομάδες. Κατά κανόνα όμως υποτροπιάζουν με διαφορετικές εκδηλώσεις. Σε αντίθεση με μη φυσιολογικές κινήσεις άλλων κινητικών διαταραχών όπως παραδείγματος χάρη η δυστονία και η χορεία, οι πάσχοντες από αυτό το σύνδρομο κατακλύζονται από μία τάση εκδήλωσης αυτών των τικ, με σκοπό την ανακούφιση έως ότου να νιώσουν καλύτερα.
Σε φυσιολογικά πλαίσια, τα άτομα που νοσούν από το σύνδρομο, βιώνουν μία κανονικότητα παρόμοια με εκείνων που δε νοσούν. Η διαφορά έγκειται στο ότι δε μπορούν να ελέγξουν τα τικ. Δεν είναι λίγοι οι ασθενείς που βιώνουν αισθήματα μοναξιάς και απομόνωσης διότι οι συνομήλικοι νιώθουν άβολα στο περιβάλλον τριγύρω. Σε αυτές τις περιπτώσεις, τα άτομα χρήζουν βοηθείας τόσο από τους γονείς, όσο και από ειδικούς. Οι γονείς δε θα πρέπει να τιμωρούν το παιδί για την εκτός ελέγχου ανάρμοστη συμπεριφορά του, αλλά αντίθετα να το ενθαρρύνουν να ασχοληθεί με κάτι δημιουργικό, όπως είναι η άθληση, όπου με αυτόν τον τρόπο θα μπορέσει να απελευθερώσει την ενέργειά του. Οι εκπαιδευτικοί από την άλλη είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζουν το σύνδρομο, ειδικά σε περιπτώσεις που υφίστανται αυξημένες μαθησιακές δυσκολίες και να προωθούν την απαραίτητη βοήθεια σε επίπεδο επίδοσης αλλά και όσον αφορά τα <<πειράγματα>> που ενδεχομένως θα δεχτεί ένας μαθητής. Η πρόγνωση τίθεται ιδιαίτερα σημαντική προκειμένου να κατανοηθεί νωρίς το πρόβλημα από το οικογενειακό, κοινωνικό και σχολικό περιβάλλον.
Ας περάσουμε τώρα στη θεραπεία. Για αρκετούς ασθενείς δεν απαιτείται ειδική φαρμακευτική θεραπεία, για το λόγο του ότι τα συμπτώματα δεν προκαλούν σοβαρές δυσλειτουργίες και δεν αποτρέπουν την ομαλή ανάπτυξη του οργανισμού. Τα φάρμακα κρίνονται απαραίτητα σε παιδιά και εφήβους που αντιμετωπίζουν δυσκολίες στις κοινωνικές επαφές τους, το σχολείο και τις εξωσχολικές δραστηριότητες. Το είδος του φαρμάκου και η δοσολογία διαφέρουν από άτομο σε άτομο και συνήθως σχετίζονται με τη μορφή και την ένταση των συμπτωμάτων καθώς και τις συνέπειες τους μέχρι πρότερως. Τα παιδιά και οι έφηβοι με ΣΤ πρέπει να παραπέμπονται σε ειδικούς γιατρούς (παιδοψυχιάτρους ή παιδονευρολόγους) που είναι εξειδικευμένοι σ’ αυτό το σύνδρομο.
Τέλος, καθότι δεν αναφερθήκαμε διόλου στην αιτία του συνδρόμου, θα ήταν σημαντικό να επισημάνουμε πως παρά την πρόοδο της επιστήμης και της ιατρικής, η ακριβολογία παραμένει άγνωστη. Οι περισσότεροι ασθενείς έχουν φυσιολογική νοημοσύνη και ανατομία εγκεφάλου. Πολλαπλές έρευνες με τα χρόνια έχουν αναδείξει τους γενετικούς παράγοντες ως κύρια πηγή της προδιάθεσης ανάπτυξης του συνδρόμου. Σήμερα πιστεύεται ότι το σύνδρομο αποτελεί τη σοβαρότερη εκδήλωση ενός φάσματος συμπτωμάτων, στο οποίο συμπεριλαμβάνονται τα παροδικά ή χρόνια τικ και η ιδεοψυχαναγκαστική Διαταραχή. Με άλλα λόγια, είναι πολύ πιθανό εάν ένα μέλος της οικογένειας εμφανίζει το σύνδρομο Tourette, ενδέχεται να υπάρχουν συγγενείς α’ και β’ βαθμού με τικ ή ιδεοψυχαναγκαστικά συμπτώματα.
Βιβλιογραφία: Σύνδρομο Tourette(σύνδρομο τουρέτ), Α.Π. Μούστρης MD, MSc, Νευρολόγος, κατηγορία κινητικές διαταραχές To συνδρόμο Tourette στην Ελλάδα Γενετικό υπόβαθρο, έρευνα, θεραπευτικές προσεγγίσεις, χορηγός Tourette Syndrome Association, Inc Σύνδρομο Tourette(Tourette Syndrome), Άγγελος Κουτουμάνος, 2012 noisi.gr
