_______________________________________________________________________________
Θυμόμαστε ποιος είναι το άτομο απέναντι μας ,ώστε να του το υπενθυμίζουμε αν χρειαστεί. Θυμόμαστε ποιος ήταν πριν τη διαταραχή και τις δυσκολίες που απέκτησε εξαιτίας της. Θυμόμαστε τη σχέση που έχουμε και την ασφάλεια που έχει δικαίωμα κάθε άνθρωπος να αισθάνεται.
Οι ασθενείς με νόσο Alzheimer είναι αναμφίβολα ιδιαίτεροι ασθενείς. Με βάση πρόσφατες μελέτες στις ανεπτυγμένες χώρες η συχνότερη αιτία άνοιας είναι η νόσος του Alzheimer, ξεπερνώντας το 50% του συνόλου των ανοϊκών ασθενών. Στο παρόν, ένας στους 10 ανθρώπους στην δεκαετία των 60 του πάσχει. Για την δεκαετία των 80 , το ποσοστό είναι διπλάσιο. Τα σύγχρονα δεδομένα υποστηρίζουν πως δεδομένης της αύξησης του προσδόκιμου ορίου ζωής των ανθρώπων, στο μέλλον η συγκεκριμένη νόσος θα είναι όλο και πιο σύνηθες φαινόμενο. Στην Ευρώπη ειδικότερα, τα άτομα με άνοια είναι σήμερα 10,5 εκατομμύρια και στην Ελλάδα 200.000. Παγκοσμίως, τα άτομα με άνοια είναι 48 εκατομμύρια και αναμένεται να ξεπεράσουν τα 120 εκατομμύρια πριν το 2050. Τα τελευταία χρόνια η προσοχή του επιστημονικού κόσμου στρέφεται ολοένα και περισσότερο στην κατανόηση της νόσου και στο εγγύς μέλλον αναμένονται νέες, αποτελεσματικές θεραπευτικές παρεμβάσεις.
Το 1901 ο Alois Alzheimer περιέγραψε μια γυναίκα 51 ετών την Auguste D, με προοδευτική απώλεια μνήμης, νοητικά ελλείμματα και παραλήρημα. Η γυναίκα πέθανε μετά από 5 έτη. Η περίπτωση της συγκεκριμένης ασθενούς μας έδωσε τα παθοφυσιολογικά χαρακτηριστικά της νόσου. Πρόκειται για την ύπαρξη πρωτεϊνικών πλακών και νευροϊνιδιακών συμπλεγμάτων, νευροανατομικά ευρήματα που επιβεβαιώνουν έκτοτε την ύπαρξη της νευροεκφυλιστικής νόσου στον οργανισμό των ασθενών.
Είναι δύσκολο να ονομάσουμε με ακρίβεια όλους εκείνους τους μηχανισμούς που εμπλέκονται στην έλευση της νόσου Alzheimer. Κληρονομικοί παράγοντες όπως και περιβαλλοντικοί που έχουν να κάνουν με την εξάσκηση ή την αδράνεια των νευρώνων φαίνεται να σχετίζονται με την εμφάνισή της. Ειδικότερα, οι πρωτεϊνικές πλάκες και τα νευροϊνιδιακά συμπλέγματα που εντοπίζονται σε περιοχές του εγκεφάλου που ευθύνονται για τον έλεγχο των νοητικών λειτουργιών, είναι υπεύθυνες για το φαινόμενο που αποκαλείται ατροφία. Η εγκεφαλική ατροφία είναι η συνέπεια της μείωσης του όγκου του εγκεφάλου μετά τον θάνατο των νευρωνικών κυττάρων εξαιτίας της παθολογικής διεργασίας. Είναι ασαφές αν η ανατομική βλάβη αποτελεί το αίτιο ή το αποτέλεσμα την νόσου Alzheimer στον ανθρώπινο οργανισμό.
Για 200.000 Έλληνες με νόσο Alzheimer, η καθημερινότητα είναι μια πορεία προς το άγνωστο. Τα συνήθη συμπτώματα της νόσου είναι απώλεια πρόσφατης μνήμης, έλλειψη αυτονομίας, προσανατολισμού, διαταραχές του λόγου, της κρίσης και του συναισθήματος. Τα στάδια της νόσου καθορίζουν και το βάρος των συμπτωμάτων. Χρησιμεύουν ακόμα, ως οδηγός για το μέλλον και βοηθούν όσους φροντίζουν ανθρώπους με νόσο Alzheimer να γνωρίζουν εκ των προτέρων τα πιθανά προβλήματα και να προγραμματίζουν τις ανάγκες φροντίδας. Όμως, σε κανένα άτομο η εξέλιξη της νόσου δεν είναι πανομοιότυπη με των υπολοίπων. Ορισμένα από τα συμπτώματα μάλιστα μπορεί να εμφανιστούν σε οποιοδήποτε στάδιο. Επίσης, σε όλα τα στάδια είναι αναμενόμενο να εμφανιστούν σύντομες περίοδοι διαύγειας.
Κατά τα πρώτα στάδια της νόσου, ο ασθενής και οι οικείοι του δεν διακρίνουν πως πρόκειται για κάτι παθολογικό. Ερμηνεύουν τις δυσκολίες ως φυσιολογική έκπτωση δυνατοτήτων λόγω ηλικίας. Το άτομο μπορεί:
- Να εμφανίσει δυσκολία στη λήψη αποφάσεων
- Να ξεχνάει όσα έγιναν προσφάτως
- Να δυσκολεύεται να κατονομάσει πρόσωπα ή/και αντικείμενα
- Να μην έχει πλέον ενδιαφέρον για τις μέχρι τότε ασχολίες του
- Να εμφανίζει συμπτώματα κατάθλιψης ή/και εκνευρισμό
Καθώς η νόσος εξελίσσεται, τα προβλήματα γίνονται πιο εμφανή και πιεστικά. Κατά τα μεσαία στάδια της νόσου πλήττεται η αυτονομία του ατόμου, ενδέχεται:
- Να ξεχνάει πλέον συστηματικά
- Να δυσκολεύεται πολύ να πει αυτό που θέλει, να χρησιμοποιεί λάθος λέξεις
- Να χάνεται μέσα στο σπίτι ή τη γειτονιά
- Να μην μπορεί να καθαρίσει, να μαγειρέψει ή να κάνει τα ψώνια του σπιτιού
- Να βλέπει διάφορα πράγματα που όμως δεν υπάρχουν στην πραγματικότητα (παραλήρημα, ψευδαισθήσεις)
- Να χρειάζεται βοήθεια στην προσωπική του υγιεινή ή στο ντύσιμο
- Να συμπεριφέρεται απρόβλεπτα ή με τρόπο ακατάλληλο για τις εκάστοτε κοινωνικές συνθήκες
Στα προχωρημένα στάδια, το άτομο είναι αδρανές, απολύτως εξαρτημένο. Η μνήμη έχει διαταραχθεί σημαντικά και οι σωματικές συνέπειες της νόσου είναι πλέον εμφανείς. Το άτομο συνήθως:
- Αδυνατεί να αυτοεξυπηρετηθεί
- Δυσκολεύεται να κατανοήσει το λόγο ή να τον ερμηνεύσει
- Δεν αναγνωρίζει συγγενείς και οικεία πρόσωπα ή/και αντικείμενα
- Δυσκολεύεται στη βάδιση
- Έχει ακράτεια ούρων και κοπράνων
- Μένει καθηλωμένο σε αναπηρικό καρότσι ή στο κρεβάτι
Το άτομο με νόσο Alzheimer φαίνεται σταδιακά να βυθίζεται σε έναν βούρκο. Όσο η παθολογία προχωρά τα συμπτώματα γίνονται ολοένα και πιο έντονα, εκτείνονται και σε άλλες πτυχές της συμπεριφοράς. Η αρχική απώλεια μνήμης φέρνει τον εκνευρισμό και το καταθλιπτικό συναίσθημα. Σε προηγούμενα στάδια το άτομο μερικές φορές γίνεται και επιθετικό προς τους οικείους, αν και αυτό συμβαίνει σπανίως στην νόσο Alzheimer. Η καθημερινή ζωή, η κίνηση, ο λόγος και οι ασχολίες γίνονται δύσκολες ή και ακατόρθωτες. Το αίσθημα ντροπής έρχεται συχνά μιας και το άτομο δυσκολεύεται να αυτοεξυπηρετηθεί, νιώθει ως ένα βαθμό ότι χάνει την αξιοπρέπεια και σταδιακά τον εαυτό του.
Σχετικά με την παρέμβαση στην συγκεκριμένη νόσο οι απόψεις διασταυρώνονται. Στην βιβλιογραφία συναντάμε απόψεις που υποστηρίζουν πως η νόσος αποτελεί μάστιγα και δεν μπορεί το άτομο να απαλλαχθεί, ενώ άλλες απόψεις υποστηρίζουν πως με συγκεκριμένα φάρμακα μπορούμε να ελέγξουμε αποτελεσματικά τα συμπτώματα της νόσου, ειδικά κατά τα αρχικά στάδια. Αποτελεί γεγονός πως ριζική και ολοκληρωτική θεραπεία για τη νόσο Alzheimer αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει ακόμα. Με την φαρμακοθεραπεία, η κατάσταση των ασθενών επιδεινώνεται με πιο αργούς ρυθμούς, η ποιότητα ζωής διατηρείται για μεγαλύτερο διάστημα, η φροντίδα τους είναι ευκολότερη και το φορτίο για την οικογένεια και τους υπόλοιπους φροντιστές μικρότερο.
Όσο πιο νωρίς ξεκινήσει η φαρμακευτική αγωγή, τόσο μεγαλύτερο θα είναι το θεραπευτικό όφελος. Πιο συγκεκριμένα, χρησιμοποιούνται κυρίως αναστολείς της ακετυλοχολινεστεράσης όπως η δονεπεζίλη, η ριβαστιγμίνη και η γκαλανταμίνη. Επιπλέον, η μεμαντίνη ενδείκνυται για τα προχωρημένα στάδια της νόσου. Ακόμα, υπάρχουν πολλά φάρμακα και στρατηγικές που μπορούν να ανακουφίσουν από την κατάθλιψη, την επιθετικότητα, τον αρνητισμό, την απογοήτευση, τις τύψεις και τις υπόλοιπες “προβληματικές” συμπεριφορές των ατόμων με Alzheimer. Μια συζήτηση με έναν νευρολόγο ή ψυχολόγο θα σας δώσει χρήσιμες συμβουλές.
Ο ρόλος της οικογένειας και του φροντιστή είναι πολύ σημαντικός. Ο φροντιστής είναι εκείνος που βρίσκεται δίπλα στον ανοϊκό ασθενή και τον βοηθά να ανταπεξέλθει στην καθημερινότητα. Συχνά χρειάζεται να ταΐζει τον ασθενή, να τον κάνει μπάνιο, να τον αλλάζει και να του συμπαραστέκεται. Ο φροντιστής βοηθά τον γιατρό κατά τη διάγνωση, αξιολογεί την αποτελεσματικότητα της φαρμακοθεραπείας και ανιχνεύει προβληματικές συμπεριφορές.
Έχει μεγάλη σημασία για όλους τους εμπλεκόμενους να δημιουργηθεί ένα κλίμα ασφαλείας και ρουτίνας στην καθημερινότητα. Η καθιέρωση καθημερινών συνηθειών είναι σωτήρια. Πολλές φορές μπορεί να είναι δύσκολο, αλλά οι συγκρούσεις είναι καλό να αποφεύγονται. Δεν ωφελούν πουθενά, ταράζουν και στεναχωρούν όλες τις πλευρές. Η κριτική για την συμπεριφορά ενός ατόμου που νοσεί δεν προσφέρει κάτι εποικοδομητικό. Αντιθέτως, δημιουργούν έντονο στρες, οπότε προσπαθήστε να γελάτε και θα διαπιστώσετε πως το χιούμορ βγάζει από την όποια ένταση. Ακόμα, να θυμάστε πως ο άνθρωπος απέναντι σας είναι ένα άτομο που αγαπάτε πιθανότατα και πως αξίζει τον σεβασμό σας γιατί έχει παλέψει για να τον κερδίσει. Το ότι δυσκολεύεται για τα βασικά είναι κάτι που με αγάπη οφείλετε να αγκαλιάσετε όσο γίνεται και να τον βοηθήσετε. Δείξτε εμπιστοσύνη στον ασθενή στην ανάθεση μικρών και εύκολων εργασιών με συγκεκριμένες και απλές οδηγίες. Σημασία έχει η διατήρηση του αυτοσεβασμού και της αυτονομίας και όχι η άψογη εκτέλεση των εργασιών.
Οι πιο χρήσιμες συμβουλές προς τον φροντιστή μπορούν να συνοψιστούν ως εξής: Επικοινώνησε αποτελεσματικά, Δημιούργησε ασφαλές περιβάλλον, Φρόντισε και την δική σου υγεία. Η επικοινωνία με το άτομο που φροντίζετε μπορεί να αποδειχθεί ιδιαίτερα δύσκολη καθώς η νόσος εξελίσσεται. Το άτομο με Alzheimer, δεν μπορεί να αντιληφθεί όσα του λέτε και εσείς πολύ συχνά δεν μπορείτε να επικοινωνήσετε γιατί μπερδεύεται και χρησιμοποιεί άλλες λέξεις. Επιχειρήστε να απομακρύνετε τους θορύβους, να στέκεστε κοντά ώστε να συγκεντρώνεται σε εσάς, να χρησιμοποιείτε συχνά το όνομά του για να θυμάται πως απευθύνεστε σε αυτό, να εκφράζεστε με απλές σύντομες και κατανοητές λέξεις, να συμπεριφέρεστε υπομονετικά και με στοργή, εστιάστε στα θετικά.
Ο χώρος του σπιτιού είναι σημαντικό να είναι ασφαλής μιας και το άτομο μένει πολλές ώρες εκεί. Λάβετε όσο το δυνατόν περισσότερα μέτρα προστασίας για να αποτραπούν οι επικίνδυνες καταστάσεις. Για παράδειγμα, φροντίστε να κλειδώνετε ή να κρατάτε μακριά από το άτομο δυνητικά επικίνδυνα αντικείμενα όπως είδη καθαρισμού και αναπτήρες, να μην μετακινείτε τα έπιπλα για να διευκολύνετε την μετακίνηση του ατόμου, να καλύψετε πρίζες, καλώδια, να εξασφαλίζετε τη ζεστασιά στον χώρο με καλό και επαρκές φως.
Η άνοια Alzheimer δεν επηρεάζει μόνο το άτομο που νοσεί. Ο φροντιστής είναι υποχρεωμένος με έναν τρόπο να φροντίζει και τον εαυτό του για να είναι σε θέση να παρέχει το μεγαλύτερο δυνατό όφελος για τον ασθενή του. Η πλαισίωση του θεραπευτή είναι σπουδαία και μπορεί να γίνει σε υποστηρικτικά ή και ψυχοθεραπευτικά πλαίσια ενδυνάμωσής του. Ο φροντιστής δεν πρέπει να αμελεί την κατάσταση της υγείας του ή τις δικές του ιατρικές εξετάσεις. Υπάρχουν πολλές ομάδες στις οποίες εντάσσονται και συζητούν οι φροντιστές ατόμων με Alzheimer μεταξύ τους για να ενδυναμώνονται.
Είναι χρήσιμο όταν ο ασθενής ξεκουράζεται, να κάνετε κάτι για εσάς και τον εαυτό σας. Το κλειδί είναι να ζητήσετε βοήθεια όταν νιώσετε ότι την χρειάζεστε, να μιλήσετε για όλο αυτό που τραβάτε και σας επηρεάζει. Είναι δύσκολο να βλέπουμε τον άνθρωπό μας να χάνει τα όσα έχει καταφέρει, να γίνεται εν μέρει ξανά μωρό. Μοιραστείτε τα προβλήματα και τις σκέψεις σας. Μην κατηγορείτε εσάς για ό, τι συμβαίνει. Οι σχέσεις με τους φίλους και την οικογένεια αποτελούν πάντα σημαντική πηγή στήριξης, γι αυτό όταν αισθάνεστε ότι οι σχέσεις διαταράσσονται μην τιμωρείτε τον εαυτό σας αλλά συζητήστε μαζί τους την κατάσταση και δείτε πως μπορεί να επιλυθεί. Να θυμάστε πως είστε σημαντικοί, τόσο για εσάς τους ίδιους όσο και για τον άνθρωπο με Alzheimer, του οποίου τη φροντίδα έχετε αναλάβει.
Όπως λέει ο σοφός συχνά λαός, η καλύτερη θεραπεία είναι η πρόληψη. Ο έλεγχος των αγγειακών παραγόντων κινδύνου συμβάλει σημαντικά στην πρόληψη της νόσου Alzheimer. Η υγιεινή μεσογειακή διατροφή, ο έλεγχος της αρτηριακής πίεσης, του σωματικού βάρους, των επιπέδων σακχάρου και χοληστερόλης στο αίμα έχουν θετικές συνέπειες για τον εγκέφαλο. Ακόμα, η συστηματική πνευματική και σωματική άσκηση όπως και οι κοινωνικές δραστηριότητες προστατεύουν και ενδυναμώνουν την μνήμη. Δραστηριότητες όπως το διάβασμα και τα πνευματικά παιχνίδια (σκάκι, χαρτιά, γρίφοι, λύση σταυρόλεξου) μπορούν να κρατήσουν ζωντανές τις νοητικές λειτουργίες των ηλικιωμένων.
Πηγές
Kolb, B & Whishaw Ian Q. (2018). Βασικές Αρχές Νευροψυχολογίας του Ανθρώπου. Αθήνα, εκδόσεις Gutenberg.
Μαίρη Κοσμίδου (2008): Κλινική Νευροψυχολογική Εκτίμηση, Επιστημονικές Εκδόσεις Παρισιανού
Onmed.gr. (2015). Αλτσχάιμερ: Τα συμπτώματα ανάλογα με το στάδιο της νόσου – Πώς θα προφυλαχθείτε.
