Αν και το ζήτημα των χρόνιων παθήσεων φαίνεται να μην απασχολεί όλους, πρόκειται για ένα θέμα ζωτικής σημασίας, αν το καλοσκεφτεί κανείς. Τα άτομα με χρόνιες παθήσεις είναι γύρω μας, και μπορεί να είναι αγαπημένα μας πρόσωπα, όπως οι γονείς μας, τα αδέλφια μας, οι φίλοι μας, ο σύντροφός μας, αλλά και οι συνάδελφοί μας. Η κατανόηση της ανάγκης παροχής κοινωνικής στήριξης στα άτομα αυτά, βοηθάει όχι μόνο τους χρόνια ασθενείς αλλά και όλους εμάς που είμαστε κοντά τους, ώστε να λειτουργούμε αποτελεσματικά και ευεργετικά για τους ίδιους. Επίσης, μπορεί να οδηγήσει σε πιο αποτελεσματικές στρατηγικές αντιμετώπισης των προβλημάτων που δημιουργούνται μέσα σε ένα σύστημα εξαιτίας της ύπαρξης χρόνιων νοσημάτων.
Για να αποκτήσουμε, όμως, μια κοινή βάση, ως κοινωνική στήριξη μπορούν να ορισθούν οι αλληλεπιδράσεις με τα μέλη της οικογένειας, οι φίλοι, ο κύκλος των συνομηλίκων και το υγειονομικό προσωπικό που έρχονται σε επαφή οι ασθενείς, το οποίο παρέχει πληροφορίες, εκτιμά την κατάσταση και βοηθά τους τελευταίους με την διαχείριση των χρόνιων ασθενειών (Joachim, 2002).
Από την άλλη, ως προς τον προσδιορισμό, οι χρόνιες παθήσεις αφορούν στην χρόνια απόκλιση του οργανισμού από την φυσιολογική του λειτουργία και ανάμεσα σε αυτές, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας συγκαταλέγονται ο καρκίνος, το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, το σύνδρομο Sudeck (αλγοδυστροφία) και ψυχικές ασθένειες, όπως η κατάθλιψη και οι διαταραχές συναισθήματος. Ερευνητικά δεδομένα δείχνουν ότι η ποιότητα ζωής των ασθενών με χρόνιες νόσους επηρεάζεται πάρα πολύ από την φύση των νοσημάτων τους. Οι ίδιοι βλέπουν τα προβλήματα τους συνεχώς να πολλαπλασιάζονται, καθώς τα χρόνια νοσήματα τους φέρνουν αντιμέτωπα με μια νέα απαιτητική καθημερινότητα. Ο πόνος που συνοδεύει κάποια από αυτά φαίνεται ότι έχει αρνητικό αντίκτυπο στη σωματική και ψυχική τους υγεία (Rogala, Miller, Graff, Rawsthorne, Clara, Walker, Lix, Ediger, McPhail and Bernstein, 2007).
Ωστόσο, η ύπαρξη ενός ισχυρού κοινωνικού δικτύου διευκολύνει την διαχείριση και την αντιμετώπιση του στρες, τη βελτίωση της σωματικής και ψυχολογικής κατάστασης της υγείας, ενώ φαίνεται ότι έχει θετικό αντίκτυπο όσον αφορά στην προσαρμογή και την αντιμετώπιση των ίδιων των νοσημάτων (Rogala et al., 2007∙ Joachim, 2002). Έχει, επίσης, παρατηρηθεί μεγαλύτερη ζήτηση κοινωνικής στήριξης στα άτομα με χρόνιες παθήσεις, καθώς επιβεβαιώνεται η θετική τους επίδραση.
Η κοινωνική στήριξη δείχνει να είναι ιδιαίτερα ευεργετική και για την πορεία των χρόνιων παθήσεων και για τους ίδιους τους ασθενείς, αλλά και για την ποιότητα ζωής τους. Tα άτομα με καλά ανεπτυγμένη κοινωνική στήριξη είναι πιο ανθεκτικά στις ενδεχόμενες εξάρσεις των ασθενειών, σε σύγκριση με τα άτομα με ανεκπλήρωτη κοινωνική υποστήριξη, τα οποία παρουσιάζουν ανεπτυγμένη ευπάθεια σε ενδεχόμενες εξάρσεις, αλλά και παρατεταμένη επούλωση και σωματική επιδείνωση των συμπτωμάτων (Joachim, 2002).
Επιπρόσθετα, η κοινωνική υποστήριξη φαίνεται να έχει σχέση με τη μειωμένη εξάντληση (burnout) των ασθενών, αλλά και με τα μειωμένα ποσοστά εμφάνισης κατάθλιψης και άγχους (Joachim, 2002). Με άλλα λόγια, η κοινωνική στήριξη επηρεάζει την ψυχολογική δυσφορία, επειδή μειώνει τον αντίκτυπο του στρες και της κατάθλιψης, είτε με άμεση παρέμβαση, είτε με έμμεση παρέμβαση (Sewitch, Abrahamowicz, Bitton, Daly, Wild, Cohen, Katz, Szego and Dobkin, 2001).
Επιπλέον, οι ομάδες υποστήριξης ασθενών με χρόνια νοσήματα παρέχουν πλήθος πλεονεκτημάτων στους ασθενείς (Camara, Lukas, Begre, Pittet and Kanel, 2011). Οι ασθενείς μπορούν να εκφράζουν σκέψεις και συναισθήματα με αυτές τις ομάδες, μπορούν να μοιράζονται εμπειρίες και να συνειδητοποιούν ότι δεν είναι οι μόνοι που έρχονται αντιμέτωποι με την επίπονη φύση των νοσημάτων. Αυτό έχει και ως αποτέλεσμα, οι ασθενείς να μην αισθάνονται μοναξιά, αλλά να ελπίζουν και να επαναπροσδιορίζουν την κατάσταση της υγείας τους, παίρνοντας παραδείγματα από τα υπόλοιπα μέλη της ομάδας. Επιπλέον, μπορούν να εκπαιδευτούν σε νέες στρατηγικές αντιμετώπισης και τεχνικές ρύθμισης του πόνου με τη μέθοδο mindfulness (Βallou and Keefer, 2017).
Παρ’ όλ’ αυτά είναι αναγκαίο, προτού γίνει η οποιαδήποτε παρέμβαση κοινωνικής στήριξης στους ασθενείς, να αξιολογηθεί η φάση στην οποία βρίσκεται η ψυχολογική και σωματική κατάσταση του ασθενή, ώστε η παρέμβαση να είναι αποτελεσματική. Σε άλλη περίπτωση, υπάρχει η πιθανότητα η βοήθεια μέσω κοινωνικής στήριξης να απορριφθεί εκείνη τη στιγμή (Joachim, 2002).
Τέλος, το ενδοοικογενειακό περιβάλλον, το φιλικό περιβάλλον και η ιατρική ομάδα των ασθενών παίζει καταλυτικό ρόλο για την εμπειρία των χρόνιων παθήσεων. Το οικογενειακό περιβάλλον πρέπει να προσαρμοστεί και αυτό στα νέα δεδομένα και να επιδείξει σημαντική ανθεκτικότητα στις εξάρσεις της νόσου, αλλά και στην ψυχολογική δυσφορία των συγγενών ασθενών. Η κατανόηση της φύσης των παθήσεων μπορεί να βοηθήσει στην προσαρμογή της οικογένειας, καθώς είναι δύσκολο για τα άτομα που δεν βιώνουν παρόμοια κατάσταση υγείας να αντιληφθούν το μέγεθος της αλλαγής που βιώνουν οι ίδιοι οι ασθενείς. Το φιλικό περιβάλλον μπορεί να λειτουργήσει ευεργετικά για τους ασθενείς, ενώ το υγειονομικό προσωπικό φροντίζοντας, ώστε οι ασθενείς να ενημερώνονται σωστά για την κατάσταση της υγείας τους, αλλά και με κατανόηση προς τους προβληματισμούς τους μπορούν να μειώσουν τα επίπεδα ανησυχίας και άγχους των ασθενών και έτσι να διατηρηθεί η επιθυμητή καλή πορεία των παθήσεων.
Βιβλιογραφικός κατάλογος
- Ballou S. & Keefer L. (2017). Psychological Interventions for Irritable Bowel Syndrome and Inflammatory Bowel Diseases. Clinical and Translational Gastroenterology (2017) 8, e214. doi:10.1038/ctg.2016.69
- Camara R. J. A., Lukas P., Berge S., Pittet V. & Kanel R. (2011). Effects of Social Support on the Clinical Course of Crohn’s Disease. Wiley Online Library. doi: 10.1002/ibd.21481
- Ewais, T., Begun, J., Kenny, M., Chuang, K.-H., Barclay, J., Hay, K., & Kisely, S. (2019). Protocol for a Pilot Randomised Controlled Trial of Mindfulness-based Cognitive Therapy in Youth with Inflammatory Bowel Disease and Depression. BMJ Open, 9(4), e025568. doi:10.1136/bmjopen-2018-025568
- Joachim G., (2002). An Assessment of Social Support in People With Inflammatory Bowel Disease. Retrieved from: https://journals.lww.com/gastroenterologynursing/Fulltext/2002/11000/An_Assessment_of_Social_Support_in_People_With.5.aspx
- Rogala L., Miller N., Graff L. A., Rawsthorne P., Clara I., Walker J., Lix L., Ediger J., McPhail C. & Bernstein C. N. (2008). Population-based Controlled Study of Social Support, Self- perceived Stress, Activity and Work Issues, and Access to Health Care in Inflammatory Bowel Disease. Wiley InterScience. doi: 10.1002/ibd.20353
- Sewitch M. J., Abrahamowicz M., Bitton A., Daly D., Wild G. E., Cohen A., Katz S., Szego P. L. & Dobkin P. L. (2001). Psychological Distress, Social Support, and Disease Activity in Patients With Inflammatory Bowel Disease. The American Journal of Gastroenterology. doi:/10.1016/S0002-9270(01)02363-2.
