Τι είναι η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ);
Η διαταραχή αυτιστικού φάσματος είναι μια διάχυτη διαταραχή της ψυχολογικής ανάπτυξης του ατόμου, που ακολουθεί το άτομο δια βίου και επηρεάζει πολλούς τομείς της ανάπτυξης του (διάχυτος χαρακτήρας). Είναι μια διαταραχή που περιορίζει το άτομο ως προς την κοινωνική κατανόηση και συναλλαγή, την επικοινωνία και την ορθή χρήση της γλώσσας αλλά και την συναισθηματική αμοιβαιότητα. Απόρροια αυτών των περιορισμών είναι οι δυσκολίες στις κοινωνικές σχέσεις, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά. Σε κάποιες περιπτώσεις το άτομο με διαταραχή αυτιστικού φάσματος χαρακτηρίζεται από περιορισμένο και επαναλαμβανόμενο ρεπερτόριο ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων αλλά και την επικράτηση ιδιορρυθμιών στη συμπεριφορά.Τέλος χαρακτηριστικό αυτής της διαταραχής είναι η ανακόλουθη επεξεργασία αισθητηριακών ερεθισμάτων.
Αιτιολογία της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ):
Η διαταραχή αυτιστικού φάσματος παραμένει μέχρι και σήμερα μια από τις πιο αινιγματικές διαταραχές καθώς περιβάλλεται από μεγάλα ερωτήματα γύρω από την αιτιολογία της, η οποία παραμένει άγνωστη. Είναι μια διαταραχή που εκδηλώνεται με διάφορες μορφές σε διαφορετικά άτομα (για αυτό και κάνουμε λόγο για φάσμα) και προκύπτει από διάφορους παράγοντες περιβαλλοντικούς και μη. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν ένα νευρολογικό πρόβλημα που επηρεάζει τμήματα του εγκεφάλου, τα οποία επεξεργάζονται την γλώσσα και τις πληροφορίες που δίνουν οι αισθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει μια μεμονωμένη βιολογική αιτία, αλλά η αιτιολογία είναι πολυπαραγοντική. Γενετικοί παράγοντες μπορεί μερικές φορές να εμπλέκονται, όπως το εύθραυστο Χ χρωμόσωμα, και τα χρωμοσώματα PKU και NFI. Όμως, αποκλειστικά τα γονίδια δεν μπορούν να εξηγήσουν όλο το φάσμα. Τελικά, ο αυτισμός μπορεί να είναι απόρροια ενός συνδυασμού διαφόρων αιτιών όμως σε καμία περίπτωση δεν υπάρχει αιτιολογική σύνδεση ανάμεσα στις ενέργειες των γονιών και στην ανάπτυξη μιας διαταραχής του φάσματος του αυτισμού.
Επιπολασμός της Διαταραχής Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ):
Η Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος αποτελεί συνήθη αναπτυξιακή διαταραχή. Αν και υπάρχει σημαντική μεταβλητότητα στις εκτιμήσεις του επιπολασμού μεταξύ των μελετών, η επικράτησή της υπολογίζεται παγκοσμίως σε 1:59 παιδιά και η διαταραχή αφορά περίπου σε 7,6 ανά 1.000 άτομα.Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), η ΔΑΦ εμφανίζεται σε 1/160 άτομα. Στην Ελλάδα, η συχνότητα διάγνωσης του αυτισμού, με στοιχεία έτους 2004, εκτιμήθηκε σε 1/42 αγόρια και σε 1/189 κορίτσια. Ωστόσο, η συχνότητα της διάγνωσης αυξάνεται τα τελευταία έτη, καταλήγοντας σε ανοδικές τιμές του δείκτη επιπολασμού. Σε κάθε περίπτωση θεωρείται μια από τις κύριες αιτίες αναπηρίας στα παιδιά μικρότερα των 5 ετών και συχνά απαιτεί υψηλά επίπεδα στήριξης.
Τι δεν είναι;
«Είναι μια φάση που μεγαλώνοντας θα του περάσει.»
Η διαταραχή αυτιστικού φάσματος ακολουθεί το άτομο δια βίου και δεν “περνάει” ποτέ. Κάποια παιδιά που βρίσκονται στο ηπιότερο άκρο του φάσματος του αυτισμού, όπως το σύνδρομο Asperger, μπορούν κατόπιν εκπαίδευσης και υποστήριξης να έχουν ανεξάρτητες ζωές, όμως για άλλα παιδιά με σοβαρές μορφές της διαταραχής αυτιστικού φάσματος υπάρχει διαρκής ανάγκη για βοήθεια και υποστήριξη.
«Σε ένα παιδί με διαταραχή αυτιστικού φάσματος μπορούν να χορηγηθούν φάρμακα και θα θεραπευτεί.»
Μέχρι σήμερα δεν υπάρχει θεραπευτική αντιμετώπιση που να αντιμετωπίζει ολιστικά τη διαταραχή αυτιστικού φάσματος. Η φαρμακευτική αγωγή δίνεται σε κάποιες περιπτώσεις αφορά την αντιμετώπιση κάποιων συμπτωμάτων που συνυπάρχουν με τον αυτισμό ή όταν το άτομο υποφέρει και από ψυχικές διαταραχές. Το βέλτιστο αποτέλεσμα επιτυγχάνεται όταν ολοκληρωθεί ένα αναπτυξιακό πρόγραμμα που επικεντρώνει στις δυνατότητες και τις αδυναμίες του παιδιού και ακολουθήσει φαρμακευτική αγωγή όπου τα συμπτώματα δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν μόνο με ψυχοθεραπεία και αναπτυξιακά προγράμματα.
«Τα παιδιά με διαταραχή αυτιστικού φάσματος έχουν άσχημη συμπεριφορά.»
Ένα παιδί με διαταραχή αυτιστικού φάσματος που παρακολουθεί συστηματικά κατάλληλα προγράμματα για τις ανάγκες του είναι συχνά πιθανό να έχει αναπτύξει στρατηγικές διαχείρισης και βελτίωσης της συμπεριφοράς του και να λειτουργεί ικανοποιητικά σε διάφορα πλαίσια, όπως μια σχολική τάξη. Μόνο οι περιπτώσεις παιδιών που δεν παρακολουθούν κάποιο εκπαιδευτικό πρόγραμμα ή έχουν και κάποια άλλη ψυχική διαταραχή μπορεί να εκδηλώσουν άσχημη συμπεριφορά.
Ποια είναι τα σημάδια πως κάποιος πάσχει από Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ);
Σύμφωνα με τα εργαλεία το ICD (ICD-10) και DSM (DSM-5) υπάρχουν συμπτώματα, που είναι απαραίτητα να συνυπάρχουν, σε άτομα που διαγιγνώσκονται με διαταραχές του αυτιστικού φάσματος:
α) Δυσκολίες στην κοινωνική επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση
β) Στερεοτυπικές, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, δραστηριότητες και ενδιαφέροντα.
Τα συμπτώματα θα πρέπει να έχουν εμφανιστεί μέχρι την ηλικία των 3 ετών, όμως θα πρέπει να είναι φανερά κατά την πρώιμη παιδική ηλικία, αν και οι σχετιζόμενες με αυτά λειτουργικές διαταραχές μπορεί να εμφανιστούν αργότερα.
Η βαρύτητα εκδήλωσης των συμπτωμάτων χωρίζεται σε τρία επίπεδα :
- Επίπεδο 1 – «Ανάγκη υποστήριξης» που προκύπτει από δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και την ευελιξία – προσαρμογή.
- Επίπεδο 2 – «Ανάγκη ενισχυμένης υποστήριξης» που προκύπτει από αξιοσημείωτες δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και την ευελιξία – προσαρμογή).
- Επίπεδο 3 – «Ανάγκη ιδιαίτερης ενισχυμένης υποστήριξης» που προκύπτει από σοβαρές δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και την ευελιξία – προσαρμογή.
Πως αισθάνεται κάποιος που έχει Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ);
Το άτομο που έχει διαταραχή αυτιστικού φάσματος δεν μπορεί να αγνοήσει απλά ερεθίσματα, όπως ο ήχος των μπαλονιών που τρίβονται μεταξύ τους ή τα φώτα από τις οθόνες, όπως θα έκανε ένα άτομο που δεν πάσχει από αυτή την διαταραχή. Για αυτόν/ή που έχει διαταραχή αυτιστικού φάσματα τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος βομβαρδίζουν τις αισθήσεις του, προκαλώντας σε πολλές περιπτώσεις ένα ξέσπασμα.
Για καλύτερη κατανόηση δείτε το βίντεο με τίτλο «Μπορείς να τα καταφέρεις ως το τέλος;» που δημιούργησε η βρετανική NAS (National Autistic Society).
Πως μπορώ να βοηθήσω τον εαυτό μου;
- Δημιουργώ μια ρουτίνα για κάθε μέρα και αποφασίζω 2 εναλλακτικές επιλογές που μπορώ να έχω αν αλλάξει κάτι στο πρόγραμμα μου, ώστε να μπορώ μειώσω την ένταση που νιώθω.
- Κάνω ασκήσεις χαλάρωσης για να αποφορτίζομαι.
- Προσπαθώ να ηρεμήσω τις αισθήσεις μου και να είμαι πιο προσεκτικός σε περιβάλλοντα που μπορεί να με ταράξουν. Δημιουργώ ασφαλείς χώρους που “αντέχω” αισθητηριακά.
- Οργανώνω το πρόγραμμα μου και το σπάω σε μικρά κομμάτια, όπως θέλω, για να μην πανικοβάλλομαι.
- Δημιουργώ ένα κουτί εργαλείων με διάφορα μικρό αντικείμενα, τα οποία μου αρέσει να χρησιμοποιώ και με αποφορτίζουν.
Πως μπορώ να βοηθήσω έναν δικό μου άνθρωπο που πάσχει από ΔΑΦ;
Για να βοηθήσω ένα δικό μου άτομο με διαταραχή αυτιστικού φάσματα υπάρχουν πολλές έγκυρες παρεμβάσεις, η αποτελεσματικότητα των οποίων ποικίλει ανάλογα με τις ανάγκες του ατόμου, τις δυνατότητες του και τις προτιμήσεις του. Ενδεικτικά μερικές είναι:
- Προσέγγιση teacch (division teacch)
- Συμπεριφοριστικές προσεγγίσεις – (behavioural approaches, applied behaviour analysis a.b.a.)
- Προσεγγίσεις ενσωμάτωσης – σύνθεσης – ολοκλήρωσης ( integration approaches)
- Αλληλεπιδραστικές προσεγγίσεις (interactive approaches, option approach , the playschool curriculum , infant development programe)
Κάθε προσπάθεια βοήθειας σε έναν άνθρωπο με διαταραχή αυτιστικού φάσματος θα πρέπει να εστιάζει στην επικοινωνία, την κοινωνική αλληλεπίδραση, τη διδασκαλία εναλλακτικών προτύπων συμπεριφοράς, τη χρήση οπτικών μέσων, το παιχνίδι, την προβλεψιμότητα των καταστάσεων, τη γενίκευση των κεκτημένων δεξιοτήτων και την προσαρμογή και μετάβαση όσων μαθαίνονται από το ένα πλαίσιο στο άλλο.
Βασική αρχή είναι η μοναδικότητα του κάθε ατόμου!!
Ενδεικτική Βιβλιογραφία
Διαγνωστικός Οδηγός N.A.S www.nas.org.uk C 2005
Γενά, Α. (2007). Αυτισμός και Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές. Αθήνα :Βήτα .
Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (2005).Θεωρία και Πράξη της Ανάλυσης της Συμπεριφοράς. Αθήνα: Gutenberg.
Ξυπολητά-Ζαχαριάδη, Α., Θωμαΐδου, Λ., Παπαδάκη-Παπανδρέου, Ο. & Τζουμάκα-Μπακούλα, Χ. (2006). Εξελικτική ψυχοπαθολογία. Αθήνα: Πανεπιστήμιο Αθηνών.
American Psychiatric Association. (2013). Anxiety Disorders. In Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.)