Η παρουσία μιας χρόνιας ασθένειας αποτελεί αναπόφευκτα μια ιδιαίτερη πρόκληση για τη ζωή του ατόμου που πάσχει από αυτή και επηρεάζει τόσο το ίδιο, όσο και τα άτομα του στενού του περιβάλλοντος, καθώς είναι μακροχρόνια και η πορεία της χαρακτηρίζεται από αβεβαιότητα.
Ως χρόνια πάθηση ορίζεται μία μόνιμη νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία, οφείλεται σε παθολογικές διεργασίες οι οποίες δεν δύναται να αναστραφούν, μπορεί να υποτροπιάσει και, εξαιτίας των επιπτώσεών της, το άτομο χρειάζεται παρακολούθηση σε βάθος χρόνου, συχνές ιατρικές επισκέψεις και εντατική φροντίδα. Μια χρόνια ασθένεια αναμφίβολα επηρεάζει το άτομο που νοσεί, όχι μόνο στον σωματικό τομέα, αλλά και κοινωνικά, συναισθηματικά και συμπεριφορικά, με τις αλλαγές που λαμβάνουν χώρα στον κάθε τομέα να επηρεάζουν τις αλλαγές που συμβαίνουν και στους υπόλοιπους.
Εστιάζοντας την προσοχή μας στον συναισθηματικό τομέα, αξίζει να γίνει αναφορά σε μια ιδιαίτερη έκφραση της ψυχικής δυσφορίας ως απόρροιας της συμβίωσης με μια χρόνια ασθένεια, η οποία εκδηλώνεται μέσω εκφάνσεων πένθους. Συνήθως, σκεφτόμαστε το πένθος ως μια αντίδραση στον θάνατο ενός προσώπου. Όμως στην πραγματικότητα, πένθος μπορεί να εκφραστεί για οποιουδήποτε είδους απώλεια, πραγματική ή συμβολική, είτε μετά την απώλεια αυτή είτε ενώ κάποιος ζει ακόμα.
Το πένθος στο πλαίσιο μιας χρόνιας ασθένειας είναι αναμενόμενο, εφόσον το άτομο που νοσεί βιώνει πέρα από την απώλεια της υγείας του και άλλου τύπου απώλειες. Αρχικά, ο ασθενής χάνει την αίσθηση της αυτονομίας του, αφού χρειάζεται να εξαρτάται από άλλα άτομα για την αυτοεξυπηρέτησή του, και σε περιπτώσεις προχωρημένων περιπτώσεων κινητικών δυσκολιών, στερείται την ανεξαρτησία του και προσωπικές στιγμές που παλαιότερα θεωρούνταν αυτονόητες.
Παράλληλα, ενδέχεται να βιώνει την απώλεια φιλικών και οικογενειακών σχέσεων, γεγονός που μπορεί να συμβαίνει για πολλούς λόγους. Για παράδειγμα, μπορεί το άτομο να αποφεύγει συνειδητά την επαφή με άλλα άτομα, καθώς η εμπλοκή με καθημερινές δραστηριότητες ενδέχεται να είναι επίπονη και κουραστική και ο ασθενής προσπαθεί να διατηρήσει ζωντανή στους γύρω του την εικόνα του υγιούς και ικανού. Από την άλλη, λόγω της δυσκολίας που ενέχει η φροντίδα ενός χρόνια πάσχοντος, ενδέχεται να αναπτυχθούν διφορούμενα συναισθήματα από τα άτομα που το περιθάλπουν, με αποτέλεσμα την αποστασιοποίηση από αυτό ή και την εγκατάλειψή του (π.χ. μέσω ενός διαζυγίου). Τέλος, όταν το άτομο χρειάζεται να νοσηλευτεί για μεγάλα χρονικά διαστήματα, στερείται της επαφής με την οικογένεια και τους φίλους του.
Το άτομο που νοσεί βιώνει και απώλειες, όπως την απώλεια των εμπειριών ζωής τις οποίες προσδοκούσε, των ρόλων που επιθυμεί να αναλάβει μέσα στο οικογενειακό πλαίσιο, καθώς και την απώλεια υποχρεώσεων. Για παράδειγμα, είναι συχνό φαινόμενο σε περιπτώσεις χρόνιας ασθένειας η απομάκρυνση από τον χώρο εργασίας, είτε λόγω στίγματος των εργοδοτών απέναντι στο άτομο που νοσεί, είτε γιατί το ίδιο το άτομο αντιλαμβάνεται ότι δεν είναι σε θέση να αντεπεξέλθει στις απαιτήσεις της εργασίας του.
Διάβασε επίσης: Απώλεια, Πένθος, Θρήνος και τρόποι αντιμετώπισης σε παιδιά και εφήβους.
Απώλειες, βέβαια, δεν βιώνει μόνο ο ασθενής, αλλά και τα άτομα που τον φροντίζουν. Οι περιθάλποντες βιώνουν και αυτοί την απώλεια της ανεξαρτησίας τους, απώλεια του μέλλοντος, όπως θα το ήθελαν πραγματικά, απώλεια της σχέσης με το άτομο που νοσεί, όπως αυτή ήταν πριν τη διάγνωση, απώλεια της προσωπικής ελευθερίας, του ύπνου και της αυτοφροντίδας, οικονομικές απώλειες, καθώς και απώλεια της πρότερης δυναμικής και αρμονίας της οικογένειας. Επιπλέον, μπορεί να βιώνουν αυτό που ονομάζουμε «διφορούμενη απώλεια», την απώλεια, δηλαδή, που νιώθουν, όταν ο ασθενής είναι μαζί τους σωματικά, αλλά δεν είναι «εκεί» γνωστικά και ψυχικά. Αυτό εμφανίζεται συνήθως σε περιπτώσεις άνοιας ή τραυματισμού του εγκεφάλου, που ο ασθενής φαίνεται να «επανέρχεται» για κάποια διαστήματα, αλλά η κατάσταση αυτή είναι πρόσκαιρη, δημιουργώντας έτσι αισθήματα θυμού και απογοήτευσης των φροντιστών του προς αυτόν.
Πώς εκδηλώνεται το πένθος στο πλαίσιο μιας χρόνιας πάθησης;
Ο Franklin C. Shontz (1975) ήταν από τους πρώτους θεωρητικούς που περιέγραψαν τα συναισθήματα πένθους που βιώνει το άτομο κατά τη διάγνωση μιας σοβαρής νόσου υπό τη μορφή συγκεκριμένων σταδίων.
- «Αρχικό Σοκ»: Το άτομο συμπεριφέρεται με τρόπο αυτόματο και μηχανικό, λόγω της ταραχής που του προκαλεί η διάγνωση, σαν να είναι απλός παρατηρητής της ζωής του. Η συνθήκη αυτή μπορεί να διαρκέσει από μερικές ημέρες έως και αρκετές εβδομάδες.
- «Αντιπαράθεση»: Στο στάδιο αυτό, η σκέψη του ατόμου είναι αποδιοργανωμένη και κατακλύζεται από αρνητικά συναισθήματα, όπως πένθος και απελπισία.
- «Υποχώρηση»: Το άτομο που καταφέρνει να φτάσει στο στάδιο της υποχώρησης αφήνει σταδιακά κατά μέρος την άρνηση που χρησιμοποιεί για να αντιμετωπίσει την καινούργια του πραγματικότητα και χρησιμοποιεί πιο λειτουργικούς και προσαρμοστικούς τρόπους για την αποδοχή και διαχείριση της ασθένειάς του.
Ίσως πιο γνωστό είναι το μοντέλο της Elisabeth Kübler-Ross (1969) σχετικά με τα στάδια του πένθους. Το μοντέλο της Kübler-Ross αρχικά διατυπώθηκε για ασθενείς τελικού σταδίου, αλλά μπορεί να γενικευτεί και σε άλλες περιπτώσεις απώλειας. Αναφέρονται τα εξής στάδια: άρνηση, θυμός, διαπραγμάτευση, κατάθλιψη και αποδοχή. Πρέπει να σημειωθεί ότι, η Kübler-Ross υποστήριξε ότι το άτομο δεν περνά από τα παραπάνω στάδια με τη σειρά που διατυπώθηκαν και μπορεί να μεταβαίνει από ένα μεταγενέστερο στάδιο σε προηγούμενο και αντίστροφα.
Εξειδικεύοντας τη διαδοχή των σταδίων στο πλαίσιο μιας χρόνιας πάθησης, στη συνθήκη της άρνησης το άτομο μπορεί αρχικά να μη δεχτεί τη διάγνωση που του έχει δοθεί και να επιμένει ότι υπάρχει κάποιο λάθος. Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι αυτό δεν είναι απαραίτητα κακό. Η άρνηση είναι ένας φυσιολογικός και αναμενόμενος μηχανισμός άμυνας, όταν συμβαίνει ένα ιδιαίτερα δυσάρεστο γεγονός, όπως μια ασθένεια. Δίνει τη δυνατότητα στο άτομο να είναι αισιόδοξο, να διατηρεί μια αίσθηση κυριαρχίας πάνω στη νόσο και να προσαρμοστεί σταδιακά στη διάγνωσή του. Όταν, ωστόσο, η άρνηση είναι παρατεταμένη, σημαίνει ότι το άτομο προσπαθεί σε υπερβολικό βαθμό να διατηρήσει σταθερή την εικόνα του υγιούς εαυτού εις βάρος της εύρεσης αποτελεσματικών στρατηγικών διαχείρισης της ασθένειάς του και της ένταξής της στην αυτοεικόνα του.
Περνώντας στο στάδιο του θυμού, ο ασθενής μπορεί να θυμώσει σε υπερβολικό βαθμό με τον εαυτό του αλλά και τους γύρω του και να γίνει επιθετικός προς το ιατρικό-νοσηλευτικό προσωπικό, καθώς και στα μέλη της οικογένειάς του που το φροντίζουν. Οι αντιδράσεις που περιγράφηκαν στα στάδια της άρνησης και του θυμού, έρχονται συχνά ως απόρροια της αναπόλησης από το άτομο της εποχής πριν από τη διάγνωση, βιώνοντας αντικρουόμενα συναισθήματα ανάμεσα στην ανάμνηση της υγιούς κατάστασης και της ανάγκης για προσαρμογή στη νόσο.
Η διαπραγμάτευση περιγράφει την ανάγκη του ατόμου να «διαπραγματευτεί» την υγεία του, να βρει τρόπους να αποδράσει από την κατάστασή του. Αυτό μπορεί να εκδηλωθεί με διαφορετικούς τρόπους. Μπορεί π.χ. να δοκιμάζει πολλαπλές εναλλακτικές θεραπείες, για να βρει την πιο κατάλληλη, ή να αναζητήσει καταφύγιο στην επικοινωνία με τον Θεό. Συχνά διακατέχεται από σκέψεις σχετικά με το πόσο διαφορετικά θα μπορούσαν να είναι τα πράγματα χωρίς την ασθένεια ή πώς θα μπορούσε να είχε λειτουργήσει το ίδιο το άτομο διαφορετικά.
Η κατάθλιψη είναι ένα πολύ συχνό φαινόμενο στη χρόνια ασθένεια και οι νοσούντες μπορεί να παραμείνουν στο στάδιο αυτό για αρκετό καιρό. Το άτομο έχει μεν αποδεχτεί τη νόσο του, αλλά έχει χάσει την ελπίδα για το μέλλον του και την αίσθηση του ελέγχου πάνω στο σώμα του. Αισθάνεται μοναχικό και άδειο. Η κατάθλιψη εκδηλώνεται ως έντονο αίσθημα θλίψης, απώλεια του ενδιαφέροντος για ευχάριστες δραστηριότητες, απώλεια όρεξης, δυσκολίες στον ύπνο, με υπερβολικό ή ανεπαρκή ύπνο, ευερεθιστότητα, αποθάρρυνση και αίσθηση απογοήτευσης, ενώ τα συναισθήματα αυτά μπορεί να οδηγήσουν στην επιδείνωση των σωματικών συμπτωμάτων της νόσου. Για κάποια συμπτώματα, όπως είναι η κόπωση, είναι δύσκολο να διακριθεί το κατά πόσο οφείλονται στην ασθένεια καθ’ αυτή ή στο συνδυασμό της σωματικής εξασθένισης και της κατάθλιψης.
Τέλος, ορισμένοι ασθενείς θα περάσουν στο στάδιο της αποδοχής. Η ασθένεια έχει γίνει πλέον μέρος της ταυτότητας του ατόμου και ξεκινά η αναζήτηση κατάλληλων στρατηγικών διαχείρισής της. Βέβαια, η αποδοχή δεν έχει απαραίτητα θετικό πρόσημο. Το άτομο το οποίο αποδέχεται ότι η ασθένειά του δεν είναι ιάσιμη μπορεί να βιώσει έντονη απελπισία και δεν τη νοηματοδοτεί με λειτουργικό τρόπο.
Γίνεται, λοιπόν, σαφές ότι είτε βιώνουμε μια χρόνια νόσο είτε φροντίζουμε κάποιο άτομο με αυτή, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να είμαστε σε επαφή με τα συναισθήματά μας. Το πένθος είναι μια υγιής και φυσιολογική διαδικασία και σηματοδοτεί την αρχή της προσαρμογής μας σε καινούρια δεδομένα. Πρέπει, συνεπώς, να αφιερώσουμε στον εαυτό μας τον απαραίτητο χρόνο για την αποδοχή της νέας πραγματικότητας, κατανοώντας ότι η πορεία αυτή προς την ενσωμάτωση της ασθένειας στη ζωή θα έχει πολλά σκαμπανεβάσματα. Σε κάθε περίπτωση, η διατήρηση της αυτοφροντίδας και η προσπάθεια εύρεσης ενός προσωπικού νοήματος στην ασθένεια μέσω της κατανόησης των συναισθημάτων μας και της υποστήριξης από άτομα που μας αγαπούν, είναι σημαντικά βήματα προς την κατεύθυνση της αποδοχής της ασθένειας στη ζωή μας και τη δόμηση ενός νέου «φυσιολογικού».
Βιβλιογραφία
Ahlström, G. (2007). Experiences of loss and chronic sorrow in persons with severe chronic illness. Journal of Clinical Nursing, 16(3a), 76-83. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2006.01580.x
DiMatteo, M. R., & Martin, L. R. (2011). Εισαγωγή στην Ψυχολογία της Υγείας (Φ. Αναγνωστόπουλος & Γ. Ποταμιανός, Επιστ. Επιμ., Ε. Ραρή, Μετ.). Πεδίο.
Family Caregiver Alliance and reviewed by Rabbi Jon Sommer. (2013). Grief and loss. Grief and Loss – Family Caregiver Alliance. Ανακτήθηκε στις 17 Νοεμβρίου 2022, από: https://www.caregiver.org/resource/grief-and-loss/
Feinstein, A. (2004). The neuropsychiatry of multiple sclerosis. The Canadian Journal of Psychiatry, 49(3), 157-163. https://doi.org/10.1177/070674370404900302
Finlay, K. A., Hearn, J. H., & Chater, A. (2021). Grieving a disrupted biography: an interpretative phenomenological analysis exploring barriers to the use of mindfulness after neurological injury or impairment. BMC psychology, 9(1), 1-12. https://doi.org/10.1186/s40359-021-00628-0
Kübler-Ross, E. (1969). On death and dying. The Macmillan Company.
Minaire, P. (1992). Disease, illness and health: theoretical models of the disablement process. Bulletin of the world health organization, 70(3), 373-379.
Shontz, F.C. (1975). The psychological aspects of illness and disability. Macmillan.
Ευσταθίου, Γ., & Λέκκα, Φ. (2020). «Μιλήστε με έναν ειδικό». Ινστιτούτο Έρευνας & Θεραπείας της Συμπεριφοράς.
Καραδήμας, Ε. (2005). Ψυχολογία της υγείας. Θεωρία και κλινική πράξη. Τυπωθήτω.
Οι εικόνες ανακτήθηκαν από: www.freepic.com
Φωτογραφία εξωφύλλου: https://www.freepik.com/free-photo/empty-hospital-ward-designed-with-medical-equipment_16454077.htm
Φωτογραφίες κειμένου: https://www.freepik.com/free-photo/sad-depressed-woman-with-anxiety-laying-sofa-solitude-suffering-from-chronic-disease-difficulties-desperate-stressed-adult-with-depression-resting-feeling-suicidal_26677675.htm
<a href=”https://www.freepik.com/free-photo/solitude-copy-women-sorrow-casual-lonely_1239154.htm#query=grief&position=0&from_view=search&track=sph”>Image by mindandi</a> on Freepik
